Hhhjjkkkll

stremlenienalunu,
Зачем я прочитала про этих кривршляповых. Какой-то ужас на земле. И это ведь не так давно все,не средневековье.

Красный жемчуг,
Согласна с вами

carte автор темы: сейчас почитала про эту пакость. Нет, я думаю, что не купят, не создадут прецедент, они разорятся потом. Таких детей сейчас в России около тридцати и рождается один на двести тысяч, то есть, на уже рожденных надо полтора миллиарда в год и с каждым годом эта сумма будет увеличиваться на полмиллиарда только на это лекарств ++++онко программу свернули, не надо это государству.
Eva10: Вот не надо, детей миллионы в России . Таких особенных не более 30 - ну неужели им само государство помочь не может? сотни тысяч детей с онкологией собирают деньги на лечение, их можно вылечить полностью, но денег собрать не могут, не миллионы, десятки тысяч рублей собрать не могут, умирают не дождавшись. Почему государство не оплачивает их излечение ?

А какой смысл, что есть лекарство, если его не будут использовать?
Случай, что дети, которым лекарство нужно, появятся в семье долларовых миллионеров, не слишком вероятен. Тогда для кого это лекарство? Или дальше дешевле будет? Но где наберётся база для исследования действия этого лекарства?

Те, кто за оплату- создайте свой фонд, продавайте свои квартиры и выкладывайте деньги в это бессмысленное лечение. Вам никто не мешает.
А вкладывать эти средства за счёт других больных детей, которым требуются деньги разово и не такие огромные суммы- непозволительно.

Анонии: рассуждают жить их детям или нет, это самый настоящий фашизм.

Maroka: тоже считаю, что не имеем мы тут право даже просто рассуждать о праве на жизнь этих детей

Кучеряво живёте: так легко решают, кому целесообразно помогать=жить, а кому нет.

согласна полностью и сама тема и постановка вопроса - просто треш.
люди совсем не отражают грани реальности. как-будто о литературном герое рассуждают: убить его автору или оставить...

venth: люди совсем не отражают грани реальности.

Это вы не отражаете. Я вас хорошо помню, вы сильно против абортов. Это уже странный признак.
Если государство будет помогать- пусть помогает тогда всем. Почему этим должно выделять, а другие крутятся как могут?

carte ,
А как оно устроено в Европах? Просто так государство обеспечивает детей нужным препаратом? Или родители за свой счёт?

carte автор темы: Я не знаю, по страховке, скорее всего, но страховки разные, вряд ли любая покроет такое лечение.

Как-то это сложно... Если заболевание генетическое, то действительно есть такие страховки, которые включают, как страховой, случай генетических заболеваний?
Мне кажется, страховки очень многого не покрывают. Не знаю как в Европе, а у нас точно. Если почитать условия, то даже за очень солидные деньги страхования онкология. например, не включена. А уж от орфанных заболеваний, наверное, вообще страховок нет. Если и сделать, то цена такой страховки будет космической. Да и кто в здравом уме во время беременности будет страховать ребёнка от таких заболеваний. Кто об этом подумает? А у кого риски есть, того страховая проверит и не застрахует.
В общем, я не вижу никаких механизмов, как выживать, если серьёзно заболеешь. Или ребёнок серьёзно заболеет. Христа ради по фондам только ходить...
Понятно же, что простой человек беззащитен перед такой бедой. И тут-то и вступиться бы государству.

Серсея: любом случае решение примут такие же люди. Не мы. И слава богу, что не мы. +++это да. Решение тяжелейшее. Тема очень тяжёлая. Но это наши реалии.Если на всю больницу на 1год 18 мл, а тут на 2х неизлечимых 96. Бедные родители (.
Аноним 148: Как мать, конечно понимаю, что снимешь последнюю шкуру с себя, чтобы твой ребёнок жил.
Как врач, понимаю, что эти деньги 96 млн в год просто выброс в бездонную яму. вот очень точно сказали.
Муся: какой смысл, что есть лекарство, если его не будут использовать?
Случай, что дети, которым лекарство нужно, появятся в семье долларовых миллионеров, не слишком вероятен. Тогда для кого это лекарство? Или дальше дешевле будет? Но где наберётся база для исследования действия этого лекарства?

Заграницей доступнее. Не наши его изобрели, я так понимаю.