Алине по прежнему нужна помощь. Алиночке годик!!!

Ок.. трубку я так и не нашла :(

Аngel of Тear

Аня. Нашла 2 организации. Экомед и Римед. у них в прайсах есть трубки иностранного производства. Но работают они с понедельника.

Angel555

Юль, ну если даже и спонедельника... все равно надо будет с ними связаться... трахеостому Алиночке вводит хирург, который приезжает к ним в город в определенные дни...
Аня, а как ты думаешь, сможет врач, которая поедет к Алиночке поставить трахеостому новую? не уточняла ты у нее?

Я не уточняла, но думаю не возьмется. Это дело хирургов и делают это в реанимации. Вообще то по времени Алине показана консультация торакального хирурга в ОДКБ. Посмотрим, что скажет врач в понедельник, может есть смысл связываться с ОДКБ

July@
Аня, а как ты думаешь, сможет врач, которая поедет к Алиночке поставить трахеостому новую? не уточняла ты у нее?

Юль, мне кажется нет. там точно во больницу надо. Я в понедельник позвоню в эти фирмы. размер точный скажите. как я поняла размеры идут 0-5 и 5-сколько не помню...

Размер 4 с половиной. Он так и идет. Женя говорит, что 5 - это считается взрослой уже трубкой

весы купила

Я поеду к Жене в след. выходные, или в субботу или в воскресенье

Elista

Спасибо огромное за переданные деньги Спасибо от нас и от Жени с Алиночкой, они сейчас ой как к стати....

Последние новости
Вчера у Алины была врач Аронскинд Елена Витальевна. Долго смотрела ребенка, разговаривала с мамой. Её основные рекомендации - это срочный уход от трехеостомы и питания через зонд, ибо с таким долго не живут. Своим волевым "нет" не давала вчера санировать Алину, результат был виден сразу - Алина может сама справятся со слизью в трахее и может дышать без санации достаточно долгое время. Сейчас самое главное постепенно уменьшать кол-во санаций в день. Если уменьшить кол-во до 4 раз, то можно будет вести разговор о том, чтобы убрать трехеостому. Через две недели посмотрим на результат и если будет положительная динамика, то повезем к Алине реаниматолога, чтобы он оценил состояние ребенка.
Очень большая радость для нас всех, что у Алины сохранены сосательный и глотательный рефлексы. Ребенка можно научить кушать самой! Женя начинает тренировать Алину пить воду из бутылочки. Вчера она выпила сама 5 мл. Это огромный прогресс!
То, что касается основного заболевания Алины - у нее ДЦП тяжелой формы с гиперкинезами и это к сожалению не лечится, но как только Алине уберут трубку, можно будет начинать реабилитацию, а это большой плюс.
Еще одна радостная новость - Алину потихоньку будут снимать с феноборбитала. Из лекарств останется только депакин и витамин д3.
На сегодняшний день Алина по прежнему нуждается в зондах для кормления и аспирации, было бы не плохо передать им пару нормальных бутылочек типа авента. Запас смеси у них примерно на месяц, но врач им заменила смесь на Симилак нео шур. Её к сожалению не так просто найти, если у кого есть возможность её приобрести будем крайне благодарны!
P.S. в целом приезд врача вчера был продуктивным и положительным. У Жени есть четкий план действий и конкретная цель на ближайщие пару месяцев. Ну и самое главное, что появилась надежда, а значит у Жени прибавится сил

Это значит, что Алина не сможет ходить (хотя надо верить!), что она на всю жизнь останется инвалидом. Слишком сильное у нее поражение головного мозга :( Про сохранение интеллекта пока рано говорить, надо реабилитировать её физически

Аngel of Тear

Ань, но ведь медицина не стоит на месте))) посмотри, сейчас ДЦПешек реабилитируют и встают на ножки))) дай Бог и Алине помогут... сейчас действительно самое главное, научиться жить без трахеостомы... а там все будет ОК)))
Жени и Алиночки сил, сил и еще раз сил... девченки мы с вами ;)

аноним

Аня, уточни пожалуйста, как правильно называется обследование, которое надо сделать по слюнке... доктор написала в рекомендациях или просто устно сказала???

Девочки, у меня есть бутылочки для кормления в упаковке авентовские и упаковка памперсов 3, если надо, можете забрать, я на химмаше живу

Юля, она просто сказала сделать физико-химический состав, чтобы узнать желудочный сок это или нет.
За бутылки и подгузники спасибо! Черкните мне свой телефон в личку, я с вами свяжусь

Аngel of Тear
она просто сказала сделать физико-химический состав, чтобы узнать желудочный сок это или нет.

значит надо методом "тыка" обзвонить лаборатории и узнать кто из них такое сделает... так как когда я объяснила что нам надо мне ничего конкретного не сказали...

Я постараюсь сама обзвонить лаборатории. Юля, ты куда звонила?

Аngel of Тear
Юля, ты куда звонила?

у врачей интересовалась... так мне сказали, что не знаю такого анализа, и поэтому если у этого анализа нет какого-то "официального" названия, то видимо просто нужно обзванивать лаборатории и спрашивать объясняя "на пальцах"...

Девочки, Таня и Юля. мне привезли памперсы и бутылочки авент для Алины. заберите у меня как-нибудь.

Angel555
заберите у меня как-нибудь.

только что с ЖБИ приехала... давай завтра созвонимся... или я или Таня)))

А игрухи нужны? Напишите в личку если да, но живу в Кольцово либо Шарташский рынок. Игрушки-погремушки, звенят всяко, да короче много, всяких. Ну и вещей полно красивских на Алинку, все соберу и отдам ;)

Prem@m@n
Ну и вещей полно красивских на Алинку

я думаю это было бы не лишним. у них сейчас дома прохладно, переживаю, чтоб она не заболела. а в плане игрушек даже не знаю. у них много что есть, но не особо пользуются. можно передать просто тем, кто нуждается у них в красноуральске. я смогу в воскр забрать вечером.