Ульзибат

Oxi0311
скажите пожалуйста можно ли поехать в Тулу в таком возврасте и сколько стоит лечение?

в одной из своих статей Ульзибат писал, что деткам, у которых есть спастика, нужно делать эту операцию в первый год жизни. чтобы не развивались контрактуры, а изначально ножки и ручки приобретали правильное положение. среди врачей Екатеринбурга, наоборот, бытует мнение, что операцию нужно делать в период с 3-6 лет. здесь, видимо, нужно решать самой мамочке (как всегда). попробуйте позвонить в Тулу и попросить консультацию с врачем, который сам оперирует - они нормально общаются. а дальше уже будете слушать свои ощущения, интуицию и разум :)

Овечка
может попробовать с помощью "Класса родителей" выйти на Минздрав и пригласить спецов в город

ой, как было бы здорово!!! И тащить за тридевять земель малипусиков бы не надо, ведь даже до Магнитки путь на машине не близкий - молчу про поезд до Тулы...
а я в нашем горздраве узнала про возможность нас за счёт города прооперировать, и нам пообещали помочь, теперь собираем документы и справки, вдруг получится (ттт)

а в чем операция заключается? она спастику снимает?
а при эпилепсии делают ее?
есть какие то противопоказания?Сообщение было изменено пользователем 11-12-2009 в 11:11

тут всё написано www.ulzibat.ru/rus/metod.html

вот у меня ещё несколько фото с их сайта сохранились, теперь найти я там не могу ни одной(ну или туплю чего нибудь...) это до и после операции

ещё

и вот

вот ещё две, меня очень впечатляют...

Biohazard
а при эпилепсии делают ее?

Смотря какая степень эпилепсии. Делают всем,кому не противопоказан наркоз.

понятно спасибо.

Мне кажется сайт, вообще уже не работает, пыталась отослать заявку, ничего не получается, пишет ошибка и все, планы командировок за 2004 год исообщения в форуме за 2003 и форум не работает, так е пишет ошибка 404, страница не найдена.

У меня появилась новая информация: в Пермский г.Березняки Тульские врачи приедут с 7 по 11 января 2010г. (на 11-е при желании попасть ещё можно). Позвонила и поговорила сегодня с врачём принимающей больницы, она немного рассказала о их системе...в общем у них операции оплачивает ФСС(в этом году выделено на 40 человек, в прошлом на 30) оперируют как городских, так и областных, и не в областном центре, потому, что попасть в больницы и договориться почему то не могут(не поняла, врать не буду, но вроде чего то ортопеды не пускают или что то в этом роде...ну не суть), а в Березнеках вот договорились с местной гор. больницей с их детским хирургическим отделением. Стоит операция 17т.р + 4 т.р на дорогу, проживание врачей и на благотворительный взнос больнице. Пермяки только 4т.р платят.
мы записались, так много надо собрать анализов, но думаю успею. Взяла телефон мини гостинницы, поедем на день раньше, т.к в день операции надо быть в 9-00 уже в больнице.
А давайте подумаем над тем, как бы нам пригласить врачей к себе. Может тоже не в столицу, а в областной город? Думаю в Каменске можно навести справки, после НГ займусь, да ещё и у пермяков пораспрошу. Ведь в соседних же областях договорились, а наши дети чем хуже?
телефоны, кому надо пишу тут:
8-912-49-15-004 - г. Березняки, Елена Анатольевна(всё спрашивайте, что интересно, общительная девушка)
8-4872-31-11-12 - г. Тула

Да,хорошо было бы если врачи приезжали в Каменск.Мы тоже делали ребенку операций в Туле.2 операций с перерывом 1 год.Теперь прошло 2 года надо ехать на 3.По весне поедем,в зимней одежде тяжело ее нести,все таки уже не маленькая.

Тже собираемся,весной в магнитогорск!Очень надеюсь что поможет.... Эх увидела б раньше эту темку завтра б уже опирацию делали!

Pina Colada

Приедете отпишитесь как да что!!!!Держу за вас кулачки!!!! :)

Pina Colada

Да,да Аня,пожалуйста,ждём ваших "впечатлений от поездки" :)
Нам вот тоже надо ехать,но не знаю ка его потом поднимать на руки после операции. Сил уже нет,около 50 кг.весит %)
волонтёров чтоль нанять где ;)
Кто с большими и тяжёлыми детками ездил? Как справлялись в дороге после операции,когда на ноги ставить нельзя?

Сегодня звонила в магнитогорск,запись будет после 8 марта,мы уже точно собираемся ехать,может есть еще желающие с нами!?

Мо-Zайка

Запись после 8го, а приедут когда???? Мы хотим, но ждать долго.

Всё, девочки!! свершилось!!! Вчера приехали из Березников.
Так удачно съездили, даже и не ожидала, всё на 5 прошло(было бы на 5+, если бы недалеко), а так всё просто супер!!!
чуть позднее всё подробненько напишу, щас мелкий пищит - спать захотел...

Молодцы!!! :boogie: :boogie:

Аня,пожалуйста напиши ещё как и на чём добирались.

В общем так: сначала планировали ехать на машине, узнавали ходят ли поезда до самих Березников, не ходили(у них там шахты солянные обвалились и ж\д полотно вместе с ними и уже 3 года там новую дорогу строят)...надо было ехать с пересадками и не до самого города, а до сортировочной(а это ещё на такси до города минут 40), но посмотрев на новогодние снегопады и морозы, надумали отказаться от идеи оперировать сына зимой, машина у нас не супер внедорожник с супер обогревом, а пилить до Березников почти 700км, да на север, да дорога там по рассказам не ахти, а зимой ещё и узкая с крутыми горками...но тут звонит моя подруга(мы вместе на двух машинах собирались) и говорит, что должен ходить поезд до самих Березников от Екатеринбурга...я побежала на вокзал и взяла билеты на поезд 603 Екатеринбург-Березники(стоимость на взрослого около 800рэ, ребь 400рэ - у нас туда-обратно около 4х тысяч получилось на троих в плацкарте). Сели в 6 часов вечера в Екатеринбурге в поезд, ночь в пути и мы приехали! На вокзале нас встречают журналисты - оказалось мы приехали на самом первом поезде, который за 3 года пришёл на вокзал!!!Просто чудо...время было 10-30 на такси за 70 рублей до большицы 3 минуты, там нас быстренько приняли, разместили в палате и пришёл врач, что бы нас осмотреть. Лёня перед ним походил туда-сюда, потом врач подрыгал Лёнькиными ногами, почеркал на них ручкой и сказал готовится. Через минуту пришла медсестра и поставила катетер в кисть, потом через него ввела чего то там из шприца и даже ещё не успела до конца ввести, как Лёня уже в отключке был(если честно, то я очень испугалась в этот момент - никогда не видела своего ребёнка в такой ситуации, жутковато...) потом пришёл анастезиолог - дяденька такой, больше на тяжёлоотлета похожий - большой и видимо очень сильный, взял нашего сыночка в простынку завёрнутого, на руки и понёс в операционную...потом минут 15-20 мы с мужем тряслись от страха, а потом принесли Лёню и мы немного успокоились. Он почти сразу же проснулся и говорит: "А что, операции то не будет?" даже и не понял что произошло...ножки в нескольких местах были перебинтованы обычным бинтом, (который мы сняли уже дома). В итоге мы были свободны уже в 14-00 и могли ехать домой, но поезд отходил в 16-00, поэтому мы ещё немного потусили в больничке, собрались, вызвали такси, поели на вокзале халявных пирогов с чаем(в честь празника) и поехали обратно домой. Снова ночь в поезде и в 8-15 утра мы были в Екатеринбурге.

В общем поездка обошлась нам примерно в 27 тысяч(сюда входит всё-всё).
По ощущениям - да больше боялись, всё намного проще и быстрее, чем ожидали. Ну и о главном: сын перенёс всё просто отлично, на обратной дороге даже не обезбаливались, только трудно было переворачиваться самому - мы пока помогали, сейчас уже сам.
Всего сделали нам 14 надрезов(ну или как они там называются, просто надрезами - язык не поворачивается...мы когда сняли бинты увидели маленькие точки, как от иголки, которые надо смазывать зелёнкой дня 2): все точки на ногах и две на пояснице... сильно болит пах и пяточки, но сына держится молодцом!!!
Врач сказал, что через 14 дней и не раньше можно будет ставить на ноги и пробовать ходить!!! Мы не так пререживаем из за боли, как из за того, что ходить пока нельзя - шилопопия...

Может немного сумбурный рассказ получился, просто много эмоций, много информации, всем поделиться хочется с вами...это ещё не всё, что я могу рассказать..будет ещё важная инфа, над которой нам всем надо будет подумать!
Завтра всё напишу, сегодня уже глаза не смотрят...сплю...
Задавайте пока вопросы, если что то упустила из рассказа...пока

Pina Colada
На вокзале нас встречают журналисты - оказалось мы приехали на самом первом поезде, который за 3 года пришёл на вокзал!!!Просто чудо...

Аня ,теперь возможно(скорее всего) появятся на месте проколов синячки. Не беспокойтесь,если даже они будут большие. Это всё проходит быстро. Сказали гелем нужно мазать типа Троксевазина,чтоб быстрее прошли. Но как-то...по-моему без разницы.. он мало помогает.
Зато какое ребёнку облегчение после этого лечения! Сами потом увидите. Ну а сколько продержатся результаты-у всех по разному. У нас правая нога вообще нормальная до сих пор.(5-ый год уже пошёл после последней операции). А вот с левой ножкой и хотим ещё раз прооперироваться. Появилась "цыпочка",но конечно не та,что была до первого лечения.
И сильно не нагружайте его ЛФК. Спастика может быстрее вернуться от лишних напряжений физич.упражнениями. и сложно за ними уследить бывает,чтоб на ноги не вставали 2 недели. Мой хоть и сам не ходит,только за руку,но и то после одной из операций не уследила,встал ,опираясь на поручни кресла :)
Теперь мы хоть в Тулу не поедем,хоть не мучаться в дороге, только в Березняки. Если чуда не произойдёт,и куда-нибудь поближе не приедут.
А то,что описали как всё было в клинике-это всегда так. Внутривенный наркоз, и ребь тут-же отрубается. Причём там такая мед сестра у них была,что любые вЕнки найдёт без проблем!
Удачи вам!

:)

Pina Colada

Замечательный рассказ,очень позитивно!!! :) Очень интересно про важную инфу,которую вы напишите(жду с нетерпеним)
Мне вот любопытно какие вы справки делали???Насколько я в курсе там кровь нужно сдать,а что еще???
Как ребеночек себя чуствует?

Мо-Zайка
какие вы справки делали???

И где? в поликлинике по месту жительства сдавали анализы?
Мы когда обратились в нашу с этим вопросом,сказали что не дадут направл.на кровь, и т.д. Вобщем всё делали в коммерч. а на гепатиты-в санэпидемке.
А у меня ещё такой вопросик возник-там-же натощак, и не поить перед наркозом. Как Лёня вытерпел до 11 утра? В поезде же наверно рано проснулись. Или попоили?
Всё-таки риск есть не успеть в день приезда попасть на операцию? Если поезд задержится на 1-2 часа? До скольки они могут ждать? В Туле где-то к 12-ти -12.30 уже все плановые обычно прооперированы.
Да,и ещё-мы не сразу просыпались после наркоза. Часа по 1,5 спал там на кушетке,куда положили после прокольчиков. Может наркоз полегче стали делать.

torriri
И где? в поликлинике по месту жительства сдавали анализы?

Тоже интерисут,
А еще вопросик родителям сопровождающим тоже нужно каки-нибудь анализы сдавать справки? Или только для ребетеночка?

torriri
Аня ,теперь возможно(скорее всего) появятся на месте проколов синячки. Не беспокойтесь,если даже они будут большие. Это всё проходит быстро.

меня об этом врач тоже предупредил, но я то ожидала, что у ребёнка все ноги фиолетовые будут, а пока ТТТ, вроде всё нормально

torriri
Зато какое ребёнку облегчение после этого лечения! Сами потом увидите. Ну а сколько продержатся результаты-у всех по разному

мне и не верится, что сын на пяточки встанет, пока ничего не видно, а про результат - надеюсь на лучшее, но нас через год снова ждут(врач сразу сказал)

torriri
Причём там такая мед сестра у них была,что любые вЕнки найдёт без проблем!

да, весь медперсонал врачи привозят с собой и действует эта команда, действительно очень слаженно!
а про то, что Лёне в венку воткнули иголку, он даже и не просёк, так понравился ему этот самолётик(катетр-бабочка), подумал ему его просто прикрепили на пластырь к руке - медсестра-профессионалище!!! спасибо ей за этот! он тут мне говорил в аптеке таких самолётиков купить и когда он уснуть не может, ставить ему их

Мо-Zайка
Мне вот любопытно какие вы справки делали???

• общий анализ крови(время кровотечения, время свёртывания, тромбоциты)
• ОАМ
• кровь на ВИЧ, гепатит С, австралийский антиген(это вроде геп.В)
• группа, резус-фактор
• ЭКГ по показаниям
• рентген по показаниям
• точный рост-вес
• справку о контакте от педиатра и о том, что саматически ребёнок здоров и противопоказаний к операции нет
• краткая выписка из карточки
• для оформления в больницу нужен ОАК
• полис и его копия

torriri
И где? в поликлинике по месту жительства сдавали анализы?

анализы у нас готовы были принять и в поликлиннике, только ждать результатов 2 недели мы не могли, обратились сразу в банк крови(я не в курсе всех тонкостей - муж там договаривался, мы пришли и сдали, на след. день анализы были на руках)

torriri
А у меня ещё такой вопросик возник-там-же натощак, и не поить перед наркозом. Как Лёня вытерпел до 11 утра?

Нормально, мы же вместе с ним ничего не ели и не пили, что бы не дразнить, он и не вспоминал даже...

torriri
Всё-таки риск есть не успеть в день приезда попасть на операцию? Если поезд задержится на 1-2 часа? До скольки они могут ждать? В Туле где-то к 12-ти -12.30 уже все плановые обычно прооперированы.

мы всё время были на связи с Еленой Анатольевной - организатором, запасик времени есть 1,5-2 часа, а если в этот день народу много, то и того больше, нас бы в перёд пропустили, чтобы мы на поезд успели - в общем на всё про всё у нас было 5 часов.

torriri
Да,и ещё-мы не сразу просыпались после наркоза. Часа по 1,5 спал там на кушетке

обратила внимание но, что детки постройнее переносят наркоз более длительное время, а если мясики - как наш Лёня, то почти сразу просыпаются, я не знаю с чем это связано, но наблюдала за 4мя детьми кроме нашего Лёни, худыши потом ещё долго спали...

Мо-Zайка
А еще вопросик родителям сопровождающим тоже нужно каки-нибудь анализы сдавать справки? Или только для ребетеночка?

родителям ничего сдавать не надо.