Ульзибат

Ну пока опять я отвечу :)

Мо-Zайка
родителям ............анализы ?

Справочку о группе крови только нужно было.Брали в Сангвисе.
И детю тоже группу крови. Ну и рост-вес ребёнка+ЭКГ,+на гепатиты,вич(если не вру). +ОАМ,ОАК годны 10 дней. И ещё кровь на свёртываемость и скорость кровотечения(но это всё берётся с ОАК вместе).

Если есть ещё какие заболевания,типа диабета-то кровь на сахар, или др. обследования. ЭЭГ,например,если эписиндром.

Снимки если какие есть рентген или компьютерн.,тоже нужны.
Ещё справку о благополучии в последний день надо взять перед отъездом.
А ещё 2 пелёнки и сменную обувь.
+справку от педиатра. Но мы не брали,т.к. наши были против того,чтоб мы туда ехали,как будто мы к шаманам каким-то собирались.

Чичас проснётся Pina Colada ;) и усё уточнит,может какие изменения за последние несколько лет произошли и нужно ещё что-нибудь

Ой,Аня! Пока я тут всё писАла-вспоминала,уже твой комментарий есть. Ну ладно,убирать не буду,не помешает думаю

Pina Colada
родителям ничего сдавать не надо.

Группу крови не надо точно?
У нас просили на первую операцию,потом у них всё в базе остаётся и больше не надо.

я поговорила с организатором Еленой Анатольевной: она тоже мама особого ребёнка и оперироваться они начали в 17 лет, она говорит, что решила организовать приезд врачей после первой поездки в Тулу, когда без спины приехала. Я выяснила что, если мы хотим пригласить врачей в нашу область надо решить следующие задачи:
-больница, которая бы нас пустила - в принципе для больницы это не плохо, у них там койко-место и всё такое, т. е. ребёнка как бы кладут в больницу с оформлением всех документов

• эта больница должна ещё иметь тот самый наркоз, которым детей усыпляют, потому что перевозить в нашей стране наркотические препараты - дело подсудное
• ну и согласование и разрешение от обл и горздрава
  вот эти вещи, думаю самые сложные, потом надо утрясти вопрос с количеством желающих делать операцию - их должно быть не менее 30 человек - это их условие и ради меньшего количества врачи просто не поедут
  ну там организация прилёта-отлёта, размещение на месте обеды и т. п. не самое сложное в этой ситуации
  В большие города, как правило не попасть - создаётся конкуренция большим НИИ хирургическим и ортопедическим...приглашают вот в такие вот Березники и Магнитогорстки...это только наш уральский регион, и по всей России так.
  для организации, как правило прибавляется 4-5 тысяч к тем 17ти, за операцию, но вот в Пермском крае за операцию платит ФСС, у них там программа есть такая, я в этих тонкостях не сильна, может и у нас тоже можно чего нибудь выхлопотать? ведь не самая бедная область...
  Девочки, какие мысли по этому поводу???

torriri
Группу крови не надо точно?

нет не надо, к тому же у нас они не совпадают ...у меня 3, у мужа 4, а сын вот с 2 уродился....

torriri
Чичас проснётся Pina Colada ;)

ага, угадала, сплю, ночью не спится...младшего от титьки отсаживаю, концерты слушаем по ночам, до того наслушаемся, что потом спать не получается, днём вместе с мелким отсыпаюсь

Аня,хоть вам и сказали ехать через год,но смотри по состоянию, может и 1,5 продержитесь, или больше. Зависит и от того,как он вырастет сам за этот год.
Нам первый раз ногу вывели с цыпочек до угла примерно в 90 градусов в голеностопе, а после второй операции только нога стала гнуться под острым углом. Обрати внимание на это. Но у нас ооочень сильные цыпки были. И ещё разогнулись полусогнутые колени, и развернулись в правильное положение носки стоп, ровно стал ноги ставить.

А когда домой уже приехали--сам первый раз сел с вытянутыми ногами на полу, без поддержки спины. До этого если сидел на полу,то или как лягушка,что конечно нельзя, или с согнутыми ногами, на боку полулёжа.
Когда начала ч.з 2 недели на ноги ставить-проходили по комнате сначала буквально метра 3-4,и сразу сидеть в кресло шёл,отдыхал немного,потом снова шёл несколько меторв. Потом по всей квартире постепенно стали ходить. Хорошо расходились только где-то недели через 3.

После последней операции(3-ей) расходились быстро,где-то дней за 10Сообщение было изменено пользователем 14-01-2010 в 18:03

смотрю, сегодня сел на пол телевизор смотрит и ноги калачиком сворачивает(до этого не мог широко развести ноги), спрашиваю - больно, нет говорит...я радая такая!

Pina Colada
смотрю, сегодня сел на пол телевизор смотрит и ноги калачиком сворачивает(до этого не мог широко развести ноги), спрашиваю - больно, нет говорит...я радая такая!

Как замечательно!!!!Поздравляю вас с улучшениями!!!! :)

Вы пишите пожалуйсто о всех новых достижениях вашего малыша, очень приободряет!!!Тоже поскорее хочется поехать лечиться!!!!

Завтра будет 2е недели как мы прооперировались...в принципе не плох они прошли, сын на коленях уже как виртуоз по квартире перемещается. только вот одно напрягает - пытаюсь ставить - не стоит...попу отклячивает и колени выпрямить не может(говорит, что больно в голенях) ...
девочки, кто уже делал операцию, поддержите, дипрессия начинается и страшно, а вдруг навредили...я спать плохо стала, сын в инвалидной коляске снится...думаю уже - чё натворила, ведь ходил же, умом понимаю, что ещё рано паниковать, всего две недели - не срок, а сердце сжимается, когда его вижу на коленках
т.е встать и выпрямится у него не получается...у вас так же было? и когда надо ЛФК начинать, нам сказали, что эти две недели не трогать...

Я своего обезболивала перед тем, как первые разы на ноги ставить. Если ходил, то и будет ходить,только на всей ступне. Вряд-ли Туляки сделали что-то не так.
Думаете через 2 недели встал и побежал? %) Они же постепенно расхаживаются. Мы первые дни (уже писАла)по 3-4 метра проходили , потом сидели , потом снова поднимала и 3-4-5 метров. И так несколько раз с перерывами. Потом лежит, отдыхает, ну или ползает, если хочет. Расходитесь! Мышцы-то немного ослабли за 2 недели.
А ЛФК, массаж нам говорили не раньше чем через 2 месяца. Сейчас не знаю какие там рекомендации.

torriri

Ой, сиба, успокоили меня чуток... да, мама моя мне ещё масла подливает, ругает меня, что с ребёнком натворили, для них с отцом - это такое потрясение, что внук уже две недели ползает, а встать не получается...я так то тоже думаю как вы, не должен он сразу бежать, вот только даже стоять не может. За эти две недели расхомел, пузико такое наел, тяжело его на себе таскать...и мышцы на ногах от бездействия вялыми стали, икры прямо мягкие такие...завтра попробую обезболить и постоим немного у шведской стенки, спосибо за поддержку и подсказку!

Девочки,привет! Специально зарегистрировалсь,чтоб поболтать об этом методе....Мы едем в марте-у нас спастическая диплегия,нам в марте будет 3 года...Только ползаем на четвереньках и пытаемся вставать у опоры,но цыпки и ноги крестит,когда водишь...
в качестве поддержки вот почитайте темку:
forum.detiangeli.ru/index.php

мамаМакара

Спасибо за ссылочку! Только что заставила себя оторваться от форума...отзывов много, все не однозначные и противоречивые, успокоилась ещё больше, потому как прочитала отзывы взрослых ДЦП шников об этой операции - их ощущения, ребёнок так всё равно не сможет передать. Решила что настаивать на ходьбе пока не буду, уж слишком сильно сын сопротивляется, подожду немного, посмотрим, может боль утихнет и он сможет вставать не изгибаясь...на этом форуме говорят, что в некоторых случаях врачи рекомендуют покой до 1месяца, это если пяточки тоже трогали, а у нас обе пятки проколоты, потому и больно, наверное. Спасибо!

Pina Colada
у нас обе пятки проколоты, потому и больно, наверное

А вам не сказали разве что если на стопах проколы,то 3-4 недели вообще на ноги не ставить! :=-O: :=-O:

Нам первый раз стопы не трогали,а 2 и 3-ий прокольчики там делали.
Не надо его гонять! Значит ещё не совсем всё зажило. И просто стоять долго тоже пока не надо бы.
А про маму: моя мне не давала в своё время сына на пол класть,чтоб он учился ползать,когда он маленький был,годика 2-3. Кладу его,начинаю с ним заниматься,он начинает нервничать,покрикивать. Мама начинает на меня наезжать "что над ребёнком издеваешься". нервы мне помотала хорошо,но в 3 года ползать кое-как научился :)Сообщение было изменено пользователем 25-01-2010 в 10:42

Выписку-то вам дали?
В ней написано какие мышцы были прооперированы и послеоперационные рекомендации--когда на ноги ставить,когда можно ЛФК,когда желательно приехать на следющее лечение. там они немного обобщены,рекомендации,но вобщем-то всё понятно.
У нас такая была.

torriri
А вам не сказали разве что если на стопах проколы,то 3-4 недели вообще на ноги не ставить!

нет в выписке ничего про это только про две недели...и не говорили нам про то, что дольше покой нужен - мы в этот день одни были ходячие, все остальные детки в таких рекомендациях не нуждались...может и забыли нам про это сказать...я пока от сына отстала, пусть заживают его ножки, ведь в перемещении по квартире проблем он не испытывает(пяточки только от бездействия шелушиться стали)

Ой,от всей души желаю вам скорейшей реабилитации!! Дай Бог,чтоб ваш сынок хорошо и ровненько топал своими ножками!
А кто вас оперировал? Нам рекомендовали знакомые Репетунова Алексея Алексеевича. Вот ждём когда он из командировки приедет и будем дату назначать.

мамаМакара
и будем дату назначать.

Вы прямо в Тулу хотите?

Овечка

Да,мы хотим в Тулу....Нам на машине часов 10-11...(машину переносим прекрасно-катается с месяца жизни и при остановках спрашивает"почему не едем? :) )....и ещё врач,к которому мы хотим в наши края не приезжает :( ...Да и вообще как то на семейном совете решили поближе к первоисточнику,так сказать.... ;)

Понятно. Я тоже думаю в Туле лучше сделают, полетим на самолёте до Москвы, а вот дальше как пока не знаю. %)

Ходят автобусы и электрички...забейте в поисковик"как доехать из Москвы в Тулу.." и вам всё станет ясно :)

У нас сегодня прогресс!!! Лёнька стал самостоятельно стоять, а к вечеру сам ходить!!! :) Без поддержки, правда в доль стеночки, но ведь сам!!! Думаю, что помог наш велик, занятия на тренажёре немного мышцы в тонус привели. ФУУ...гора с плеч! Щас будем расхаживаться понемногу. Уже в гости сегодня ездили к бабушке...на лифте(мы правда в одном подъезде живём), но своими ногами!! ТТТ

Поздравляю!!!от всего сердца!!!!

Ой,поздравляем!!!!!!!!!!!!! Дальше будет ещё лучше!!!!!!!! Так приятно читать такие позитивные примеры!!!!!!
Сколько у вас прошло после операции? Бабушка успокоилась?