Страшный диагноз синдром Ушера и про заболевания зрения, 10 стр.

Inogorodnyaya,
Да, муж тоже сказал про пауэрбанк

Аноним 236,
В роду нет не слепых, не глухих ни мужа, ни у меня. Мы являемся носителями этого гена. И когда встречаются два носителя, вероятность рождения такого ребёнка 25%.

Аноним 113,
Мы с мужем не знаем языков, муж даже средне-специальное образование не закончил. Для переезда нужны хорошие финансовые возможности. Всего этого у нас нет.

Аноним 439,
Вы бы сами пошли к психотерапевту или психологу, который не видит?
Конкуренция на этом рынке высокая, специалистов выпускается много. Мне кажется сейчас каждый хочет быть психологом, специальность модная.

Аноним 706,
У нас на работе есть служба псих.помощи по телефону, и запись на консультацию на неделю вперёд. Это очень востребовано. И я не знаю психолог который со мной говорил слепой или нет. Не отбрасывайте эту идею.

Аноним 772,
Дочь, тоже лежала в 9-ке, когда жили в Екатеринбурге, там нет розеток в палате.

Мама_чуда,
Уже не так важно даже подтвердиться синдром Ушера или нет. Пигментный ретинит ей уже вчера поставили, а это значит неизбежная потеря зрения.
Совокупность всех 3 симптомов: зрение, слух и вестибулярный аппарат и есть синдром Ушера.
Вчера когда читала информацию, поняла, что не всем делают даже генетику, ставят этот диагноз по симптомам. Вообще странно, но написано, что генетика не входит в полис омс. Хотят нам на флотской, как-то делали.

Аноним 706: Вы бы сами пошли к психотерапевту или психологу, который не видит?

Я говорю больше про дистанционную работу, по телефонам доверия например.
Сама я выше да, написала, что не представляю работу психотерапевта без зрительного контакта.

lavanda95: пережили

И вот это очень ценный опыт у дочери будет для работы психологом на определенных направлениях, связанных с принятием чего-либо.

Я много загадывала вперед, и теперь поняла нужны планы ближайшие, ребенок зрячий, но надо как можно замедлить течение болезни, из этого исходить

Профессию выбрать исходя из ее желаний и Ваших возможностей,

Автор, Вы сами кто по образованию, обычно идут вслед за родителями

probolezny.ru

Не знаю годится ли статья, но там о бесплатном анализе на диагноз

Врачи уж очень часто малограмотные, хорошо бы списаться с теми, у которого есть такие проблемы

О массажистах- это тяжелая физическая работа, даже с детьми,
моя все время кричала, (жалею,что делала)

Я закончила Гос. Управление в УрГУ по специальности никогда не работала. 10 лет работала торговым представителем. Потом год помогала мужу. Потом стала консультантом по ГВ и детским массажистом. Потом сама заболела. И два последних года я не работаю. Поэтому мне сейчас трудно, что-то ей посоветовать.

СветланкаЯ: Генетика не лечится. И развитие болезни будет идти у конкретного человека в своем темпе. У кого - то быстрее, у кого - то медленнее.

Иммунитет думаю играет роль, а это не лекарства, а образ жизни

Например, с синдромом Дауна увеличилась продолжительность жизни(прочтите), это связано с улучшениями условий жизни людей

Qwerty: Живите сегодня и делайте сейчас

Это так

Аноним 706: Вы бы сами пошли к психотерапевту или психологу, который не видит?

Вот почти уверена, что и вы, и ваша дочь сейчас бы именно такого психолога и выбрали.
Который не только теоретик, но и поймёт, что происходит внутри вас. И глядя на которого появится оптимизм.
Поэтому не исключайте так однозначно эту профессию. И дочку настраивайте. Тем более, она мечтает о медицине, пускай немного и другой.

СветланкаЯ: Мы возили ребёнка в Москву в генетический центр - ул Москворечье, д1

И мы съездили туда. Потом им выделили квоту и нам прислали приглашение сдать ещё дополнительные анализы. Сдали, ждём результатов. В 10 лет ребёнок стал жаловаться на ноги, хромоту, боли, спастику. Если анализы подтвердят параплегию Штрюмпеля (тоже генетика), то со временем ребёнок совсем не сможет ходить и сядет в инвалидное кресло. Плюс ещё дополнительные неприятные последствия будут. Тоже реву (((((