Расширенный поиск Поиск по пользователям
Создать тему
Разделы

    Страшный диагноз синдром Ушера и про заболевания зрения, 10 стр.

    Не я,
    Как долго нужно ждать результаты?

    Аноним 706,
    В июле отправили через Геномед в Москву , до сих пор ждём. Врач- генетик с Москворечья 1 написала, что в ноябре- декабре результаты будут только.

    Не я: июле отправили через Геномед в Москву , до сих пор ждём. Врач- генетик с Москворечья 1 написала, что в ноябре- декабре результаты будут только.

    Да, также ждали. В июне сдали, в конце октября на почту пришел результат.

    Не я,
    СветланкаЯ,
    Долго это конечно.
    Мы были на Флотской, брали генетику по слуху пришло через 3 недели.
    По синдрому Ушера посмотрела в одном мед.центре, ждать 2 недели.

    Аноним 706: Долго это конечно.
    Мы были на Флотской, брали генетику по слуху пришло через 3 недели.
    По синдрому Ушера посмотрела в одном мед.центре, ждать 2 недели.

    А вам принципиально месяц или 4 мес? Что - то изменится, если раньше узнаете? Если конечно, принципиально , то да, не вариант для вас. Ну и на Флотской только Свердловская область, а в Москве вся Россия исследование проводит, поэтому дольше. На счет медцентров не знаю. Нам только говорили, что нормальное обследование только в Москве. Можно не ездить, а курьером отправить кровь. А по ОМС только кариотип бесплатно берут по месту жительства.

    У меня у знакомой семьи мальчика в 11 классе избили. Спустя год он полностью ослеп. Причину так и не выявили. Несколько лет сидел дома. Потом закончил курсы массажиста. Сейчас работает и достаточно хорошо зарабатывает. Живет с родителями правда. Но благодаря работе и общению, очень сильно поменялся и перестал закрываться в комнате.
    Пусть всё сложится с наилучшими вариантами для вашей дочери и вас.

    СветланкаЯ,
    В нашем случае не принципиально сколько ждать, так как все заболевания, которые составляют синдром ушера у дочки уже есть. Гинетик просто поставит окончательную точку.

    Но если симптомов ещё не было, то ждать несколько месяцев я бы не хотела.

    Аноним 706: так как все заболевания, которые составляют синдром ушера у дочки уже есть

    Слушайте, а может есть шанс, и так совпало, что это вообще три разных независящих заболевания? И все не так печально, и хотя бы что-то лечится?
    У меня вот у свекрови туннельное зрение, я правда не знаю историю, откуда оно взялось. Она делает уколы раз в пару месяцев, и оно уже несколько лет особо не прогрессирует.
    Вы же с мужем не сдавали на носительство, и, я так поняла, подобных случаев не было в роду.

    Аноним 706: Гинетик просто поставит окончательную точку.

    Так вот и поставьте эту окончательную точку. Зачем голову пеплом посыпать и страдать о том, что еще не случилось? Зачем? Вот когда подтвердится генетика, тогда и будете принимать необходимые меры. А сейчас делайте то, что должны делать. Устанавливайте диагноз.

    СветланкаЯ: Так вот и поставьте эту окончательную точку. Зачем голову пеплом посыпать и страдать о том, что еще не случилось? Зачем? Вот когда подтвердится генетика, тогда и будете принимать необходимые меры. А сейчас делайте то, что должны делать. Устанавливайте диагноз

    ++++
    Тоже сложилось ощущение, что принято самое ужасное и никакой надежды, но у ребенка то она есть и без веры и поддержки родителей ей то куда?

    Аноним 745: но у ребенка то она есть

    Там похоже и у ребёнка нет.(((

    СветланкаЯ,
    Ваш комментарий очень странный. Что значит посыпать голову пеплом, в чем это выражается? Страдать? Это слово вообще здесь не подходит.
    Врач уже поставила диагноз пигментный ретинит, который не лечится и человек постепенно теряет зрение. То есть все люди с этим заболеванием теряют зрение. Не совсем понимаю, как к этому можно отнестись спокойно, особенно когда нет лечения.
    У вас очень жестокий комментарий. И крайне неприятный.

    Аноним 439,
    У нас тоже в роду не было, просто мы носители этого гена.
    Даже если мы не пойдём к гинетику, это ничего не изменит.

    Аноним 706: У вас очень жестокий комментарий. И крайне неприятный.

    Ваше право так думать. А я лишь всего навсего хотела вам донести то, что вы должны действовать, а не панику наводить. Должны пройти все возможные обследования, должны быть опорой для своего ребёнка. И даже если генетика подтвердится, дать веру своему ребёнку, что все будет хорошо не смотря ни на что! Потому что вы рядом, потому что вы научите ее жить в новых заданных условиях, потому что просто не имеете право поступить по другому.

    Аноним 745,
    Была раньше здесь,
    Нет не принято, потому что я каждый день смотрю информацию в интернете чем можно помочь, хотя у меня нет надежды. Потому что врач сказала, что это не лечиться и все что я нашла в интернете, пока подтверждает её слова. Но принять я пока этого не могу.
    Если у дочери надежда, не знаю. Но плакала она только в пятницу, в субботу попросила купить ей ракетку, сказала, что пойдёт на теннис. Сегодня сделала домашнее задание на несколько дней вперёд. Единственное она сказала, что несмотря на неизлечимое заболевание, я должна ходить в школу?! Это звучало и как вопрос и как утверждение. У неё строгий папа, который следит за её учёбой. Поэтому даже не знаю, что ей двигало больше, страх перед папой или внутренняя ответственность. Но, чтобы это не было, она сделала все что должна. Сегодня вечером я подумала об этом. По факту сейчас она сильнее меня, так как если бы я такое услышала, то для меня бы все потеряла смысл и это была бы депрессия. Младшая дочь, мне сказала, что она не смогла бы ходить в школу после такого. Я бы тоже.

    СветланкаЯ,
    У меня нет паники и у дочери её тоже нет. Плакали мы только в пятницу когда узнали об этом. Больше плакать не хочется. Все необходимые действия сейчас мы сделаем, в ноябре она будет обследована. В каникулы она едет на настройку процессора в Москву.
    Но у меня нет веры, что все будет хорошо. Материально все это очень сложно в будущем. И когда она останется одна.... Мне своё будущее кажется туманный, а сейчас в новых условиях вообще сложно представить. И сейчас у меня нет никаких моральных сил на всё это.

    Аноним 706,
    Ни кто, ни один человек не знает что будет через 1минуту, 5, завтра. Сколько детей, даже на этом форуме болели онкологией, и другими не менее страшными заболеваниями. Чем лучше болеть эпилепсией, или сахарным диабетом? Там ведь тоже есть риск ампутации. Может просто жить сегодня? Не загадывать что будет через 10 лет и дальше. Хотя бы вселить эту уверенность дочери, что все будет хорошо на сколько это возможно.А вы..ну что ж , кто сказал что мамой быть легко????Если что, то до принятия такой формулировки , мне понадобилось несколько лет. Жить здесь и сегодня. Тоже диагноз так себе.

    Аноним 706:

    Знаете, у меня есть знакомая девочка, ровесница вашей дочери. У неё работает один палец на ноге. Просто вдумайтесь, один! палец! Гиперкинезы страшные просто. Говорить не может. И полностью сохранный интеллект.
    И вот она этим одним пальцем печатает на планшете, и так общается. Пишет стихи. Занимается графическим дизайном. Ведёт соцсети.
    Её мама подняла всех - общественные организации, депутата госдумы, зато в следующем году её дочка будет учиться в техникуме на графического дизайнера, специально под неё дорабатывается программа.

    Сейчас вам сложно, конечно, у вас период принятия. Просто все, что вам пишут, перечитайте потом, когда будете в состоянии думать не только о том, что потеряете, но и начнёте планировать жизнь с учётом того, что будет.
    Можно всю жизнь страдать, как плохо, а можно приложить все силы, чтобы было хорошо.
    Как-то так. Сил вам и терпения.

    Напишите имя девочки

    Автор, найдите в интернете Ивана Ерхова. Он прошел путь от 100% зрения до абсолютной слепоты. Ведет свой канал, проводит встречи с людьми, оказавшимися в сложных ситуациях, мотивирует и вдохновляет. Он открыто рассказывает как принял новость о своем диагнозе, как впал в депрессию и как смог из нее выйти и продолжить жить.

    Аноним 562,
    Ангелина

    Автор, может, вам посмотреть в сторону школы Мартиросяна, в В. Пышме? Школа для незрячих и слабовидящих. Не считайте мой комментарий жестоким, не обижайтесь, но коль слепота грозит, надо к ней готовиться.
    Там учат передвигаться, обслуживать себя, образование дают разными способами: плоскопечатным и Брайлевским (алфавит для слепых). Существуют всякие приспособления (увеличители) для облегчения чтения, учебники с увеличенным шрифтом, но именно в это особо не вникала, нам не надо. Ученики поступают в ВУЗы и ССУЗы, кто куда хочет.
    Не с пустого места пишу, моя дочь там учится. Но нам "легче" (в кавычках, потому что не могу подобрать нужного слова), моя тотально незрячая с рождения.

    AlliBalli,
    Мы сейчас не в Екатеринбурге живём

    AlliBalli,
    Подскажите, как слепые передвигаются?
    Почитала, что есть кто работают и путешествуют, но как они знают куда идти, если ничего не видят? Как езят в транспорте, если они не видят где остановка и номер автобуса? Как вернуться домой, если ты не видишь куда идти?
    Ваша дочь слышит?

    Аноним 706: как слепые передвигаются

    При помощи белой трости. Моя дочь ещё мала, ходим за ручку, но будет учиться.
    Маршруты изучают. Как дойти до остановки, до поликлиники, до школы, т е первые разы тебе кто-то покажет, подскажет, затем ззапоминаешь. Транспорт так же, спрашиваешь номер автобуса. Язык до края света доведёт))
    Моя слышит.
    При школе есть интернат. Ближайшая такая же школа в Уфе. Их обычно по одной на область/республику.

    Вы не авторизованы и не можете оставлять сообщения. Чтобы авторизоваться, нажмите на эту ссылку (после входа Вы вернетесь на эту же страницу).

    Все разделы

    Болтушки

    Детки

    Дом и семья

    Мир женщины

    Ждем ребенка

    Хобби

    Путешествия, переезды, эмиграция

    Важное