Страшный диагноз синдром Ушера и про заболевания зрения, 10 стр.

Аноним 286,
Чтобы знать если у неё это заболевание.
Один из типов этой болезни прогрессирует после 11-13 лет

Мы с мужем носители, получается когда 2 носителя, вероятность рождения с таким синдромом 25%. Если только один из супругов носитель, то дети не родятся с этим заболеванием.

Родина любимая,
Ангелина

Аноним 798,
Посмотрела о чем этот сериал, скорее всего она сейчас не сможет посмотреть его. Так как не сможет принять это. Она плачет, поэтому сейчас этот сериал будет на разрыв. Может сама посмотрю с младшей дочерью.

Была раньше здесь,
В том, то и дело, что его нет. Максимум витамин А и какие-то ещё витамины для зренения.

SvettMama,
Внешние факторы при этом заболевании не влияют, поэтому никаких усилий не приложить.
Она сегодня плакала несколько раз, у меня даже нет слов её успокоить. Потому что, чтобы ты не сказал, это будет ничтожно, по сравнению с тем, что её ждёт. Поэтому я просто ходила с ней рядом и ничего не говорила. Единственное, что она спросила можно ли рассказать подруге, я сказала, что конечно можно.

Смотрела по тв как сейчас бионическое зрение делают для незрячих, имплант в мозг вставляют. Попробуйте изучить информацию, у нас вроде только начинают с этим работать, может в группу какую тестовую попадёте. Не сдавайтесь!

Аноним 706,
Автор, а на какую специальность хотела дочка? Раз химия - что-то с медициной связано?

Я работала с ВОС, сама объезжала по адресам людей с нарушениями зрения. После некоторых адресов выходила реально в слезах, но не от жалости, а от гордости за людей. Велики компенсаторные механизмы человеческого тела, ко всему человек привыкает. Помню 84летнюю бабулю, с потерей зрения в раннем детском возрасте, она с палочкой отлично передвигалась по квартире, напоила меня чаем с печеньем, и в целом была бодра, весела и полна оптимизма.
Я ее еще спросила тогда, ну, не очень этично конечно, но я поразилась ее ловкости, спросила - а вы что-нибудь видите? Может силуэты хотя бы? Она сказала - одним глазом иногда вижу световые вспышки, если резко в темной комнате яркий свет включить и все. Всю жизнь работала, были дети, муж, дети приезжают помогают, но не так что бы очень часто. Всему научилась сама за долгую жизнь.
Там много еще было вдохновляющих историй.
Помню еще маму троих детей из области, двое с дцп, а у третьего генетика - у всех троих разные степени потери зрения, от слабовидящего до полной незрячести.
И работают люди, живут, женятся, рожают детей. Очень много массажистов, работают на телефонах, на компьютерах с озвучкой.
Если диагноз подтвердится, у дочки впереди есть много времени, чтобы устроить свою жизнь наилучшим образом. Это ж все-таки не единомоментно зрение терять. Тем более, слух сохранен.
Вам бы к психологу, сначала самой, а потом с дочкой.
Успехов вам!

Гуглю синдром. Вот что нашла в его описании:
Порой у людей до 50-60 лет сохраняется остаточное зрение, позволяющее передвигаться по улицам в светлое время суток.

И еще:
Одним из частых осложнений является катаракта. Прогрессивное снижение зрения приводит к тому, что к 40–50 годам больные синдромом Ушера могут полностью ослепнуть. В тяжелых случаях возникает слепоглухота.

И вот:
Качество жизни пациентов с синдромом Ушера значительно страдает из-за проблем со зрением и слухом. Около 50% лиц с 1-м и 70% со 2-м типом заболевания сохраняют остроту зрения от 20 до 40% на обоих или одном глазу. Больным необходимо пожизненное соблюдение диеты, защита глаз от ультрафиолета.

Ну т.е. это не полная слепота в 20 лет. Пусть ребенок с вами вместе ищет информацию. Предупреждён - значит вооружен. В 50 лет плохое зрение и в 20 лет полная слепота - это очень разные вещи! Держитесь.

Я почитала про синдром Ушера, это ОЧЕНЬ редкое генетическое наследственное заболевание. Острота зрения может сохраниться до 40 процентов, из того, что я прочитала. Мало ли какие симптомы, зачем Вы до постановки точного диагноза накручиваете себя и дочь???

Аноним 706,
Это не просто витамин А, это замедление течения патологии! Пусть на 3-5 лет отсрочить, но разве это мало. Вам есть за что бороться!

Больным синдромом Ушера рекомендовано проведение ежегодных поддерживающих курсов медикаментозной терапии, включающей ноотропы, сосудорасширяющие препараты, антиоксиданты. С целью торможения прогрессирования пигментного ретинита рекомендуется прием больших доз ретинола пальмитата, соблюдение диеты, богатой содержанием витаминов А, Е, ПНЖК.