Hhhjjkkkll

carte автор темы: в исследованиях участвовало 22 пациента,

всего то??? что то похоже тогда на мошенничество коих в фарм.корпорациях достаточно. Объявляют о новом препарате, а потом оказывается, что пустышка недоказанная или доказательства подтасованы. Еще и такую стоимость забубенили. Знают, что на безрыбье и рак рыба, люди и это будут покупать за последнее.

утро_в_лукошке: вы хоть раз в жизни пили антибиотики, или детям давали?
Если да, значит именно наука спасла вам жизнь. Вы хоть посмотрите детскую смертность до изобретения этих самых антибиотиков

Такие суждения говорят об антропоцентризме и эгоцентризме. Попробуйте немного взглянуть над человеческой точкой зрения. Да, ваше страстное желание жить может расходиться с этим взглядом "над".
Вы, например, слышали о достоверных исследованиях, результаты которых свидетельствуют о скором наступлении эры суперинфекций и неэффективности антибиотиков?
А если говорить о медицинской науке в целом... Слышали, что эта наука творила с сестрами Кривошляповыми и какой ужасный был конец у одной из них?
А если взять доктора Менгеле-тоже ведь наука?
В общем, надеюсь, вы меня поймете, пытаюсь посмотреть на проблему шире

Мимоза: Ну знаете, все-таки есть разница - прожить 8-12 лет, теряя двигательную и познавательную активность. Или более-менее полноценно лет двадцать-тридцать. А там, глядишь, и какие-то методы лечения новые могут придумать.

Беда в том, что прожить 10-12-25 лет в нормальном состоянии это прекрасно.
Но вот при этом осознавать, что скоро лекарств не будет и придет неизбежная деградация и смерть - это страшно.
Поэтому я против слов "фашизм" и безмерно сочувствую участникам этой истории. При этом я не меньше сочувствую детям и взрослым с другими не менее тяжелыми неизлечимыми болезнями, чье лечение стоит баснословных денег.

Весна на носу: Вы бы смогли принять радикальное решение, коснись это вас, не дай Бог

Я - да.
Мне хватило сестры мужа. И того, во что превратилась жизнь его родителей, после того как они приняли свое решение.
Я не стану поддерживать несостоятельную жизнь безнадежно больного. Ни свою. Ни близкого. Именно когда нет вариантов на излечение, улучшение качества жизни. Когда вариант жить - как растение, не самостоятельно. С необходимостью стороннего ухода.
Мне ближе позиция максимально дать насладиться жизнью в момент, пока человек ещё осознает это. И дать спокойно и комфортной уйти. Не превращая жизнь человека и окружающих в бесконечную смену памперсов и питание через зонд.

ребредингника: Мне ближе позиция максимально дать насладиться жизнью в момент, пока человек ещё осознает это. И дать спокойно и комфортной уйти. Не превращая жизнь человека и окружающих в бесконечную смену памперсов и питание через зонд.

Вот тут и ошибка в Ваших рассуждениях. Именно приём препарата даст Демиду возможность наслаждаться жизнь. А его отсутствие - смену памперсов, питания через зонд, полную потерю подвижности и зрения через небольшой промежуток времени, приступы ЭПИ и болезненную спастику. Эти дети не умрут завтра, даже если им не давать никаких препаратов, они будут жить кто-то несколько месяцев, а кто-то несколько лет. Просто всю свою коротенькую жизнь очень тяжело и болезненно будут медленно "уходить"...

Nfnrfz,
Сестре мужа 3..7 или 36. Состояние стало ухудшаться примерно с 2 лет. В ее год есть фото где она стоит. И в 1,5 немного ходит. В 2 ещё стояла, за ручку.
В свое время родители приняли решение не делать операцию (дорогостоящую), прогнозы по которой были 50/50. 50% - если перенесет - может быть поможет, может будет чуть лучше, может сможет сохранить возможность ходить, держать ложку, минимально себя обслуживать.
50% - операцию не перенесет. Совсем.. операция дорогостоящая. Оперировать брались в США. Примерно 35 лет назад (как ее предполагали везти из СССР в США это отдельная история)
Родители приняли решение - не оперировать.
Чтобы жила. Живёт. Лежит. Шевелит головой. Ест с ложки. Может держать 1 рукой. Знает пару слов. Узнает пару людей. Жизнь нескольких человек подчинена графику кормления и смены белья уже больше 30 лет.
И взрослые здоровые дети отстранились. Я могу ошибаться, но если сестра переживет родителей - ее родные брат и сестра не будут ее дохаживать. Они не хотят превратить свою жизнь в жизнь их матери.

Я приму решение оперировать. Или свозить в Диснейленд / на Килиманджаро / в космос. Куда захочется и куда смогу оплатить. Пусть близкий мне человек получит максимум положительных эмоций, пока может. Но если вариант адекватной жизни не возможен - я отключу аппаратуру.

Препарат лишь тормозит развитие на текущей стадии. И то не факт и не у всех. Тем более относительно российских разработок... Как бы это не было маркетингом продажников.

Чем эти дети виноваты что проиграли в генетической лотерее? А родители их?
У нас типо государство гарантирует лечение, суд постановил, встал на сторону родителей. Вобще не должно это обсуждаться. Обязаны выделить средства. Если не из местного бюджета, то из федерального. Задача чиновников добиться.
Да и пусть будет создан прецедент. Генетические болезни не лечатся, сейчас начали появляться поддерживающие препараты. Цена регулирует производитель, они очень завышены. В США это очень прибыльный бизнес, корпорации не жалеют средств на разработки и лучшие умы. Потом отбивают свои затраты и получают сверх прибыль. У нас никакие разработки не ведутся, у нас даже в Москве нет диагностического оборудования мирового уровня.
Если мы разделяем гуманистические ценности давайте разделять их до конца! Право на жизнь имеют все. Эти дети живы.
И не надо говорить что на эти деньги будут лечить других больных детей. Другим всем миром по соц сетям, фондам, трудовым коллективам собираем.

Задача чиновников распределять деньги. Нет денег на лечение и поддержание здоровья российских детей, нечего тратить деньги на сирийских, ливийских и киргизских граждан. В приоритете должны быть граждане своей страны. А по ТВ нам показывают, как мы лечим сирийских детей, а через 5 мин давайте сбросимся на лечение за границей нашему, потому, что у нас таких операций не делают, лекарств не производят. Блядство это

ребредингника: Я - да.
Мне хватило сестры мужа. И того, во что превратилась жизнь его родителей, после того как они приняли свое решение.
Я не стану поддерживать несостоятельную жизнь безнадежно больного. Ни свою. Ни близкого. Именно когда нет вариантов на излечение, улучшение качества жизни. Когда вариант жить - как растение, не самостоятельно. С необходимостью стороннего ухода.
Мне ближе позиция максимально дать насладиться жизнью в момент, пока человек ещё осознает это. И дать спокойно и комфортной уйти. Не превращая жизнь человека и окружающих в бесконечную смену памперсов и питание через зонд.

согласна полностью.

Violence,
Предполагаю, что в тестировании препарата участвовало всего 22 пациента по той причине, что заболевание редкое.

ребредингника: Но если вариант адекватной жизни не возможен - я отключу аппаратуру. ещё раз повторяю: в данном случае варианта отключить аппаратуру нет. Даже в отсутствии требуемого препарата они будут жить. Просто очень плохо - так как сестра Вашего мужа. Хотя в статье и написано, что такие дети доживают до 8, максимум 10 лет - на форуме мам с таким заболеванием детей уже есть примеры, когда детям паспорт получили! И все это время меняют памперсы и кормят через зонд. А теперь появился препарат, который не вылечить, но и растительного состояния не допустит!

vasimama: изобретатели хотят заработать. И те, кто продает. Новейшие разработки стоят всегда космически((

+++ Ужасно дорого, вообще у нас в бюджетах мин здрава хоть одного региона такие деньги на редкие болезни заложены или нет? И главное что бы их трата была оправдана, как бы это ужасно не звучало....ведь в системе мин здрава все лечение просчитано, спасаем онкобольных, вкладываем в это миллиарды, получаем трудоспособное население живущее после леченения ещё 20-25 лет...с редкими генетическими заболеваниями все гораздо сложнее....короче мин здрав меж двух огней, по человечески дать безусловно надо, но тут на год то денег наскрести, лешить кого то другого финансирования, а если мы говорим о 20-30 годах...

Sunday82: Обязаны выделить средства.

Конечно, обязаны. Вопрос, за чей счёт

Sunday82: И не надо говорить что на эти деньги будут лечить других больных детей. Другим всем миром по соц сетям, фондам, трудовым коллективам собираем.

А будем ещё больше. Готовы собирать деньги на лечение своему ребенку через соцсети?
Один год поддержки такого ребенка - 30 вылеченных от лейкоза малышей. Денег в бюджете больше не станет, увы. С Сирии в Минздрав никто бюджеты не перераспределит.

Sunday82: В США это очень прибыльный бизнес, корпорации не жалеют средств на разработки и лучшие умы. Потом отбивают свои затраты и получают сверх прибыль.

Это очень рискованный бизнес. Команда высокооплачиваемых специалистов может десять лет работать над лекарством - и выйдет пшик. И его нужно отбивать на препаратах, которые дойдут до прилавков. Отсюда наценки в тысячи процентов. Если это так прибыльно, почему Россия сама не разрабатывает лекарства?

ребредингника,
Я согласна с вами полностью.
Но все-таки это теория.
На практике подавляющее большинство родителей борются до конца, особенно если им дают надежду .
Плохо, что данная патология проявляется уже тогда, когда родители прикипели к ребенку, а не в 9-10 недель беременности, например.
Я свами не спорю это так, размышления...

Базилика,
Нельзя делить детей на более и менее больных. Ну нельзя, понимаете?

Базилика,
К сожалению, нет никакой уверенности, что при отказе от выплаты данной семье, средства пойдут на лечение других детей. Судя по новостям, расходуются они совсем на другие "нужды".

Несколько лет назад была история с мальчиком из Алапаевска. Там тоже был мукополисахаридоз, не помню только, какого типа. Захватили на ранней стадии и переехали в Москву, где на тот момент было финансирование. Потом показывали этого мальчика подросшего, занимается в бассейне, заметить что то можно по лицу-специфические черты, но это если разглядывать.
Сейчас неизвестно, как у него дела, надеюсь, что хорошо
В общем, человеческая жизнь тем и сложна, что индивидуальное расходится с общественным
Лично я считаю, что существование Homo Sapiens- вообще ошибка

Sunday82: Нельзя делить детей на более и менее больных. Ну нельзя, понимаете?

Есть такое понятие, полевая медицина. Когда у нас не хватает ресурсов на всех, нам приходится выбирать. Иначе мы потеряем всех. Почему ресурсов не хватает - вопрос сложный. Посчитайте 5% со средней официальной зарплаты. На эти деньги лечим всех, считая сложные операции и хроников.
Платить больше? Кто готов?
У нас очень низкие страховые взносы за медицину, отсюда и хроническое безденежье в больницах.