Тема закрыта

Причина: Многочисленные нарушения пользователей в теме

Родителей девочки Ани, которой собирают деньги на лечение, вызвали к следователю

БабаЛена,
Никто не спорит, что тема ужасная. Но это не исключает того, что у людей может возникнуть недоверие

Многие осуждают за излишний пиар, лично я у видела информацию о сборе в группе садика своего ребёнка и стала переводить хвостики с карты. До этой истории с Аней переодически переводила в фонды. А здесь слежу, подписалась на страничку мамы Анютки. И это здорово, когда проводятся какие то мероприятия, барахолки, розыгрыши, это объединяет людей, формирует потребность помогать, становиться благотворителями. Гуглила информацию про лекарство, нашла историю девочки, которой поставили первой в России это лекарство, а она была старше Ани, лекарство помогло, да нужна реабилитация и в дальнейшем. Но если стоит вопрос о шансе на жизнь ребёнка, то цена не имеет значения.
По выпискам- в сторис их показывали, вы прикиньте сами как публиковать отчеты, если только за 18 февраля собрано 800 тыс, пусть в среднем перевод 100 руб. 8000 операций в день, в выписке расширенной с плательщиком штук 20 операций на лист входит, 400 страниц только за день.
Ужасное впечатление о теме на ю маме, надеюсь, ее закроют.

Otorva: им пара миллионов максимум от квартиры поможет и пойдут деньги на съем тогда

Я про стопы сборов. Про доверие людей. Как стимулировать сборы. Как иметь резерв даже в несколько миллионов, если хватать их не будет и не будет времени их ждать.
Ну это правда ощутимая сумма

DarenkaNT: 160 млн за укол. Говорить даже не о чем. На святом зарабатывают представьте ни одна страна в мире не берётся делать лекарство от СМА. Это дико дорого. Больных СМА мало и должна окупиться разработка.

Можете не угрожать даже, что отвечать не будете))

У нас в ХМАО тоже девочке из Югорска с таким же диагнозом собирают, по моему 30 млн собрали, и по телеку про мальчика с таким же диагнозом говорили, тоже собирают(

БабаЛена,
Ну ну , у вас видимо такой способ возвысится- принижая других...это только вас характеризует

Anonimus: вы прикиньте сами как публиковать отчеты

Но ведь это не первый сбор в России на золгенсма, другие родители как-то это делали.
Ну вот смотрите, я смотрю в вк за Анюткой, группу блочат за подозрение в мошенничестве. Вопросы же возникают. И не только у одной меня .
Дело не мое, конечно, но логичнее было бы развеять все сомнения, сбор большой, а сомневающиеся следующие хвосты не переведут.

Мика-ми: принижая других.

Дно. Дальше уже некуда.

Очень острая и провокационная тема. Каждый за правду. У каждого она своя. И все на эмоциях. У меня дочь. На себя даже проецировать такую ситуацию не хочу. Куда бежать. Где искать спасения. Как вылечить свою роднульку. Как земля из под ног. Это уже не жизнь. У всей семьи жизни нормальной не может быть когда такое заболевание у близкого человека. У маленького ребенка. Что тут можно разжевывать и обсуждать. Не понимаю.

Сударыня_с ,
Идите с Богом. Мимо. Я вам не угрожаю. Мы просто на разных языках.

Модераторы, закройте, правда, тему, читать противно, многие уже просили...

Реально - кто хочет/может помочь, помогает и им не столь важно как правило, куда в итоге уйдут деньги, главное, что они помогли и сделали все, что могли, сами для себя знают. В каких сборах участвовала я, везде реально были отчеты, ежедневные, иногда еженедельные, конечно, все должно быть так... Почему не делают родители Ани их, я судить не буду, не хочу даже думать, это слишком низко - ведь мы о жизни ребёнка говорим, все-таки. Страшно представить, что переживают родители... Осудить легко со стороны. Зачем вот эти споры на 11 страниц, зачем опускаться до такого уровня, почему бы просто не промолчать лишний раз на такую страшную тему.

П.с. многие пишут про блокировку их группы в вк. Так потому и блочат, что такие как мы тут жмут кнопку пожаловаться, вот и все. Плюс большая активность в соц. сетях, помочь девочке просят разные площадки, магазины, я сама сейчас повсюду вижу объявления их. За это и блочат, подозрительная активность. Успокойтесь уже.

carte: Самое страшное, если ребенок действительно будет жить годами тяжелым инвалидом, но с сохранным интеллектом, вот честно, я лично предпочла бы того, чем такую жизнь.

Соглашусь на 100%! Это поймут только родители таких детей. Очень хорошо рассуждать "вы все жмоты, бессердечные и т.д, и т.п.", когда даже не представляете что такое тяжёлый лежачий ребёнок, пускающий слюни на подушку. Вы знаете как это ТЯЖЕЛО? Даже если соберут эти деньги и поставят укол... И правильно выше писали, у родителей затуманены мозги горем и они не представляют что их ждёт, а верят в чудо - встанет и пойдёт! Нет, не будет такого. Не лечится это. К большому сожалению.

Мика-ми: Я тоже только лишь про это- что можно помочь на эти деньги с реальными шансами и облегчением жизни не одному ребёнку...

так я и писала - как выбрать, кому стОит помогать, а кому - бесполезно? врачи не боги, к сожалению. и их даже самые положительные прогнозы могут не оправдаться. а ребенку уже деньги собрали. и что?

DarenkaNT: Что тут можно разжевывать и обсуждать. Не понимаю.

++++++

Аноним 530 ,
Можно же просто переводить для Ани деньги в фонд в Омске? Они аккумулируют все поступления и не переводят их до окончания сбора.

Black raven,

Black raven: Реально - кто хочет/может помочь, помогает и им не столь важно как правило, куда в итоге уйдут деньги,

Я думаю не всем все равно- куда уйдут их деньги, мне крайне важно, чтобы моя помощь шла на конкретную цель

БабаЛена: Делайте добро и бросайте его в воду

Это в корне не правильно.
Отчёты должны быть. Это правила порядок.
Например фонд Чулпан Хаматовой, все прозрачно.
Постоянные отчёты, люди видят как и кому они помогли. Только так на постоянной основе можно осуществить благотворительность.
Доверие людей здесь главное. Без отчётности этого нельзя добиться.
Иначе мошенники просто процветать будут.
Уже сейчас перепосты левые карты и тд есть почти на все сборы в инстаграме.
Коляски электронные вообще милое дело в комментариях выпрашивают одни и те-же фото с разных аккаунтов и карт и тд.

У семьи огромный сбор. Поэтому у них должна быть отчётность в первую очередь.
Маленькие сборы собирать легче. Волна рекламы и собрали. Здесь на энтузиазм собрали 40млн и все. Встал сбор. Время идёт.

Я немного не понимаю: а какие ещё надо отчёты? Общую сумму сбора оглашают, выписки выкладывают (не все, но сумму то общую можно посчитать ?)

Мика-ми: Я думаю не всем все равно- куда уйдут их деньги, мне крайне важно, чтобы моя помощь шла на конкретную цель

Да, я согласна, выше писала. Я тоже помогала в свое время (когда могла) там, где были отчеты. Но это, в конце концов, выбор каждого (кто помогает), смысл тут спорить по этому поводу. Но прозрачность, конечно, увеличила бы их шансы собрать деньги, потому что многие тоже боятся переводить деньги по этой же причине. Просто смысла дальше обсуждать это не вижу, всем все понятно.

мышкаЮля: так я и писала - как выбрать, кому стОит помогать, а кому - бесполезно?

Как минимум для этого есть медицинская статистика, которая отражает процент благоприятного исхода.

Sam_Lu ,
К сожалению, есть такие"предприниматели", которые наживаются на мнимых болезнях своих детей. Нам не понять. А были случаи- у нее и ребенка-то нет, а она на его лечение собирает. Живут, не тужуют эти мошенники. А кому правда помощь нужна потом из-за таких "предпринимателей" должны отчёты ежедневно выкладывать.

DarenkaNT: которые наживаются на мнимых болезнях своих детей. Нам не понять. А были случаи- у нее и

Нет, я спрашиваю, что надо в отчетах? Какие ещё документы? Если чо я без наезда спрашиваю не понимать просто

DarenkaNT: Идите с Богом. Мимо. Я вам не угрожаю. Мы просто на разных языках.

Ну я не умею да охать ахать и огульно обвинять.
Советовать представить своим ребёнком девочку и тд

У каждого в жизни своих проблем болезней и горя хватает, чтобы желать и просить представить чужое горе у себя.

А почему у нас в обществе принято:если ты решил помочь и помог, молодец, а кто не хочет помогать и имеет другое мнение, и не оскорбляет, а просто сомневается, окунуть в какашечку.
Какие сякие. Почему просто не переубедить, доказать, аргументировать это принесёт больше пользы, чем писать какие плохие.

Ну это не делает чести.

Сегодня на работе обсуждали эту ситуацию. Переводили всем отделом хвостики для Ани. Но отсутствие прозрачности и отчётов негативно повлияло на желание помогать и дальше именно этой семье. Сегодня с аванса наши хвосты ушли по другому адресу, где родители не забивают на отчёты и понятно, что все до копеечки идёт на главную цель. Как сказала моя коллега: Я хочу и буду помогать, но не хочу быть лохом. Девочке здоровья, конечно. Пусть все получится.

Мика-ми ,
переводите в Радугу фонд омска, страница Ани там есть, раз сомневаетесь, раз Вы - человек, помогали Юле и кровь сдавали, значит Вам не всё равно.

Вы не авторизованы и не можете оставлять сообщения. Чтобы авторизоваться, нажмите на эту ссылку (после входа Вы вернетесь на эту же страницу).

Все разделы