Родителей девочки Ани, которой собирают деньги на лечение, вызвали к следователю

Райкерс0:
По правилам (которых ВК придерживается в том числе) должны быть отчеты, где видны все поступления, вот перевел Иван Петров 1567,36 руб, он может отк

Спасибо, добрый человек )

BolshoiUh: переводите в Радугу фонд омска, страница Ани там есть, раз сомневаетесь, раз Вы - человек, помогали Юле и кровь сдавали, значит Вам не всё равно.

За меня не переживайте - я перевожу и буду переводить. Но только туда- где я уверена, что мои деньги пойдут на реальную помощь человеку и тем людям, которые сами сделали все от себя зависящее до сбора денег
Просто так переводить на любую благотворительность ради успокоения своей совести, улучшения кармы, галочки я не буду

carte: отчётов нормальных нет.

дочитала до 6й страницы, ровно до этого сообщения. многое у нас не совершенно, конечно, но, собирая с миру по нитке, надо быть готовым отчитаться перед людьми, и удивляет, что воспринимается это в штыки

Neiron: вас дети есть? Вы поставьте себя на место таких родителей, не дай бог конечно... боролись бы? Я да. Хоть чуть чуть продлить жизнь, а там мож чего новое придумают...

Интересы родителей, детей и медиков часто имеют если не противоположную напраленность, то, по крайней мере, идут как параллельные прямые(не всегда, конечно)
Медикам надо репутацию сохранить, родители, естественно, не хотят хронить ребенка, ну, а сам ребенок, просто устал от всего этого. И сознание не выключишь
Анютка еще, надеюсь, не чувствует в полной мере, хотя кто доподлинно знает, какое сознание у пятимесячных детей?

Sam_Lu ,
Не знаю. Честно. Я отчётов не прошу. А сама за свои 40 с хвостиком каких только отчётов (по работе) не делала. Но Бог миловал от таких.

Сударыня_с ,
Дак вас никто огульно и не обвинял. Вы сами ополчились. На самом деле всё просто. Не верите - не перечисляйте. Я понимаю о чем вы. Но думаю если люди в СМИ попали может не совсем мошенники и дураки. Может просто растеряны и убиты горем. А наши русские добрые тётеньки как всегда - распять и сжечь на костре.

Зая но злая: слушайте, ну невозможно уже вашу хабальную речь читать. Ну хоть немного постарайтесь выражаться не как БабаЛена/торговка помидорами.
Не принимаю ничью сторону, но на каждой странице ваши хамские сообщения, не аргументированные, никакие вообще. Если у вас есть цель кого-то пристыдить, переубедить и прочее, то постарайтесь найти слова. Спасибо.

Присоединяюсь!

КрасивыйТакоЙ: пока трёте - я всем троим упомянутым девочкам перевела )) Спасибо огромное! Я смотрю короткое видео с участием Лизы Краюхиной из г. Заречный (Свердловская область). И мне больно от того, что эта девочка в свои 1 год 5 месяцев не топает ножками, как многие её сверстники.

Аноним 557: на робкие просьбы отчитаться за чужие деньги, люди ушат говна получают . Ведь набрасываются как волчья стая

+++ желание помочь отмирает нафиг(((

Что-то столько детей разом. Только увидела у Максима Транькова такой же сбор мальчику Захару, тут уже 2 девочки, мальчик, которому собрали, там же какая-то девочка еще. Сколько всего таких детей, если только рядом уже столько набралось одновременно
Вот Захар www.instagram.com/zahar_sma_help/ У них счет из клиники есть, а тут вообще с клиникой связывались?

carte ,
Всего понятно, около тысячи, но им не показано уже лечение. Я про маленьких, кому типа можно помочь

Вот соглашусь самое большее негатива именно от людей, которые за помощь за добро
А это в корне не верно.

Человек даже если не помог, но хочет это сделать должен увидеть отчёт. Увидеть историю болезни. Увидеть заключения врачей. Это побудит его помогать. Сделать доброе дело, переслать ссылку другому человеку, попросить помочь друзей. Это такой ресурс!

И чего вы накинулись на выше пользователя мики или если ошиблась прошу прощения. Приведу пример. Больной ребёнок тяжёлой формы онкологии, фонды отказали. Потому как согласно консилиуму врачей с мировым именем шансов нет. Да можно открыть сбор, можно даже полечить на эти деньги. Но шанса нет. А эти деньги помогут другим детям, у кого шанс есть. Это нормальная практика.
Это безумно тяжело осознавать. Но вот так.

Otorva: Что-то столько детей разом. Просто стали говорить о детях с диагнозом СМА.
Посмотрите истории детей из разных регионов нашей страны в материале "Новой газеты".

Otorva ,
конечно и документы есть в инсте и фейсбуке, не поленитесь, почитайте

Вот петиция, ее все могут подписать. Об обеспечении лекарствами всех больных СМА
www.change.org/p/%D0%B2%D0%BB%D0%B0%D0%B4%D0%B8%D0%BC%D0%B8%D1%80-%D0%B2%D0%BB%D0%B0%D0%B4%D0%B8%D0%BC%D0%B8%D1%80%D0%BE%D0%B2%D0%B8%D1%87-%D0%BF%D1%83%D1%82%D0%B8%D0%BD-%D0%BE%D0%B1%D0%B5%D1%81%D0%BF%D0%B5%D1%87%D1%8C%D1%82%D0%B5-%D0%B1%D0%BE%D0%BB%D1%8C%D0%BD%D1%8B%D0%BC-%D1%81%D0%BF%D0%B8%D0%BD%D0%B0%D0%BB%D1%8C%D0%BD%D0%BE%D0%B9-%D0%BC%D1%8B%D1%88%D0%B5%D1%87%D0%BD%D0%BE%D0%B9-%D0%B0%D1%82%D1%80%D0%BE%D1%84%D0%B8%D0%B5%D0%B9-%D0%B4%D0%BE%D1%81%D1%82%D1%83%D0%BF-%D0%BA-%D0%BB%D0%B5%D1%87%D0%B5%D0%BD%D0%B8%D1%8E

carte ,
На данный момент в реестре фонда «Семьи СМА» 913 больных этим заболеванием, 751 из которых — дети.

Сударыня_с: Человек даже если не помог, но хочет это сделать должен увидеть отчёт. Увидеть историю болезни. Увидеть заключения врачей. Это побудит его помогать. Сделать доброе дело, переслать ссылку другому человеку, попросить помочь друзей. Это такой ресурс!

Да, а когда вся история не прозрачна (мед.документы) то есть вопросы, а когда на эти вопросы ответ - не хотите не помогайте, ну ок....

Otorva ,
Не поняла, за что и на что просят 300 рублей ???

Django: Просто стали говорить о детях с диагнозом СМА.
Посмотрите истории детей из разных регионов нашей страны в материале "Новой газеты".

Здравая мысль у папы Ани- почему бы не включить в скрининг это генетическое заболевание.