Родителей девочки Ани, которой собирают деньги на лечение, вызвали к следователю

uchilka83 ,
кто у вас просит 300 рублей?

Django: Просто стали говорить о детях с диагнозом СМА. Не было раньше лекарства ни за какие тыщи. И дети эти просто умирали и все. А сейчас появилась надежда, хотя бы для маленьких - вот и родители бьются. Эти дети же сохранные интеллектуально, это ж такой кошмар - знать, что лекарство есть, но недоступно твоему ребенку(( как я их понимаю... да пусть хоть небольшое улучшение, но вдруг потом еще будут разработки, наука идет вперед. Я не смогу обвинять таких родителей никогда... А помогать или нет, это уж каждый как чувствует, конечно, навязывать это не надо.

Otorva: Вот петиция, ее все могут подписать. Об обеспечении лекарствами всех больных СМА Вчера в Госдуме отклонили законопроект о помощи людям с диагнозом СМА из средств федерального бюджета.

vasimama,

vasimama: Эти дети же сохранные интеллектуально, это ж такой кошмар - знать, что лекарство есть, но недоступно твоему ребенку(( как я их понимаю... да пусть хоть небольшое улучшение, но вдруг потом еще будут разработки, наука идет вперед. Я не смогу обвинять таких родителей никогда... А помогать или нет, это уж каждый как чувствует, конечно, навязывать это не надо.

Все правильно вы написали, просто эти же отчеты и выписки помогут людям доверять, а тут получается огромный пиар со всеми средствами, с которыми можно, а на заслужить доверие у людей- нет времени

Мика-ми: Здравая мысль у папы Ани- почему бы не включить в скрининг это генетическое заболевание. да, вот в статье швейцарского(если не ошибаюсь)врача как раз про скрининг. Что их клиника это делает сразу после рождения ребенка. А внутриутробно не знаю, делают ли.

Django: Вчера в Госдуме отклонили законопроект о помощи людям с диагнозом СМА из средств федерального бюджета.

чем объяснили?

Мика-ми ,
Это да, их просчет( я не знаю, почему они так

Мика-ми: Здравая мысль у папы Ани- почему бы не включить в скрининг это генетическое заболевание. Подозреваю, что невозможно проверить на все генетические заболевания, в т.ч. такие редкие, как СМА и ряд других.

Otorva: чем объяснили? Согласно решению комитета, опубликованному в карточке инициативы, в документе не было заключения правительства, необходимого для всех законопроектов, которые предполагают выделение федерального финансирования.

По мнению соавтора законопроекта, депутата Кирилла Черкасова, его отклонили по формальным причинам, а возразить у них не было возможности, поскольку никого из авторов не пригласили на рассмотрение документа в профильном комитете.

Подробнее здесь

Django,
Думаю нужно в первую очередь решать эту проблему и направлять деньги на изучение этой возможности, чем потом лечить сотни таких детей

Мика-ми: Думаю нужно в первую очередь решать эту проблему Какую именно?

Полнолуние ,
так ведь есть мед документы, смотрите не поленитесь, откройте прочтите в инсте и фейсбуке, вк тоже доступен, ознакомьтесь, есть и справки от врачей и письмо от американской клиники, не вводите пожалуйста людей в заблуждение

Django,
Возможность определения этого заболевания на скрининге у беременных

vasimama: Не было раньше лекарства ни за какие тыщи. И дети эти просто умирали и все. А сейчас появилась надежда, хотя бы для маленьких - вот и родители бьются. Эти дети же сохранные интеллектуально, это ж такой кошмар - знать, что лекарство есть, но недоступно твоему ребенку(( как я их понимаю... да пусть хоть небольшое улучшение, но вдруг потом еще будут разработки, наука идет вперед. Я не смогу обвинять таких родителей никогда... А помогать или нет, это уж каждый как чувствует, конечно, навязывать это не надо.

когда есть надежда - пойдешь на все, когда нет своих ресурсов, просишь помощи, если попросил эту помощь, ну будь добр отчет предоставить, ну это же не требует трех образований, ну это же просто дань уважения

Мика-ми: Возможность определения этого заболевания на скрининге у беременных

Тогда сразу встаёт вопрос почему именно этого, а не любого другого, такого же редкого и/или передающегося по наследству.

Django: беременных
Тогда сразу встаёт вопрос почему именно этого, а не любого другого, такого же редкого и/или передающегося по наследству.

Вероятно, потому что именно для лечения этого требуется сумасшедшедорогое единственное лекарство из Америки, которое не способно оплатить государство

Otorva ,
При подписании петиции.

Мика-ми: Вероятно, потому что именно для лечения этого требуется сумасшедшедорогое единственное лекарство из Америки, которое не способно оплатить государство Есть целый ряд других генетических заболеваний, которые требуют дорогостоящего лечения. И самое страшное, что там не идёт речь о полном исцелении, а всего лишь о продлении жизни ещё на год. Поэтому я и написала, что невозможно проверить на все болячки.

Django: Подозреваю, что невозможно проверить на все генетические заболевания, в т.ч. такие редкие, как СМА и ряд других. Да, не проверяют на все ген.заболевания, потому что их ооочень много... Обычно проверяют, когда в семье уже есть больной ребенок, тогда проверяют конкретно этот ген, в котором может быть поломка. А просто так, на всякий случай делать прокол и анализ, пожалуй, никто не захочет.
Это скорее ответ тем, кто недоумевает - почему рожают больных, не проверяются что ли.

uchilka83 ,
с меня никто ничего не просит. если вы про продвижение просто игнорируйте вы первый раз что ли?