Расширенный поиск Поиск по пользователям
Тема закрыта

Причина: Многочисленные нарушения пользователей в теме

Создать тему
Разделы

    Родителей девочки Ани, которой собирают деньги на лечение, вызвали к следователю

    Аноним 530: Благотворительность - дело сугубо добровольное

    Да, мы первый раз столкнулись с гневными сообщениями и пожеланиями всех бед после отказа разместить листовки в организации. Девочки пиарщицы в шоке были. Конечно, сами Новожиловы тут совсем не причём и не в курсе, это их «волшебники» так стараются.
    К слову, не размещаем не из жадности, а потому, что разместив одним, нельзя отказать остальным. Организация детская.

    Аноним 530 ,
    Ане тоже долго искали фонд, все отказывали - либо не их профиль, либо сумма сбора отпугивала. И только когда нашли фонд, началась огласка в СМИ, без фонда сми не брали их.

    carte: Ей не соберут из-за первого сбора. Я всё же надеюсь, что Лизе успеют помочь.
    Это дочь подруги моей хорошей знакомой с ю-мамы, которую я знаю лично уже много лет - MarinaK,
    MarinaK: Да, это дочь моей близкой подруги, сбор совершенно прозрачный, выписки каждый день. У родителей нет средств на рекламные компании и времени совершенно нет. Лиза сохранна, у неё большой шанс выжить, при условии получить терапию в ближайшее время, она много чего умеет.

    Все отчёты можно увидеть по ссылке в группе Лизы Краюхиной vk.com/topic-191381397_43924837

    Zeeе: к сожалению, по мнению очень авторитетного ученого, статью которого тут уже цитировали, золгенсма помогает дтям до 7 мес. А в "инструкции" к лекарству пишет до 2 лет производитель, чтобы набрать референтную группу с результатами. В любом случае, существует и второй препарат, стоимость которого также исчисляется миллионами.

    Django: существует и второй препарат, стоимость которого также исчисляется миллионами.

    Его сейчас начинают ставить за счёт государства, можно параллельно наверное и туда заявки подавать. Или первые платно, потом за счёт государства. Это на случай, если не успеют собрать.

    Аноним 530: Тем более сейчас сбор идёт не только Ане, но и Лизе, родители которой сталкиваются с отказами по фондам, по информационной помощи, потому что идёт сбор Ане.

    Дико не справедливо

    Django: случае Лизы Краюхиной, к сожалению, пока удалось собрать лишь малую часть суммы. А именно 2 400 297 руб. (на 18.02.) из 160 млн. руб.

    Django: Все отчёты можно увидеть по ссылке в группе Лизы Краюхиной vk.com/topic-191381397_43924837

    Очень прозрачно да. Удачи большой в сборе

    carte: А не пробовали спинразу получить? Я не могу ответить на ваш вопрос, поскольку не знаю на него ответа.
    Сударыня_с: Очень прозрачно да. Удачи большой в сборе Спасибо!

    Не понятно однако, если промедление чревато необратимыми последствиями, что мешает уже сейчас поставить спинразу ? На не ведь денег хватает...

    НатальяВП:
    Не понятно однако, если промедление чревато необратимыми последствиями, что мешает уже сейчас поставить спинразу ? На не ведь денег хватает...

    Не хотят родители Спинразу, хотят волшебный укол и надеются на него.

    Сегодня в березовском шла группа детского сада с двумя воспитателями и дети раздавали под контролем листовки о сборе для Ани и там указан номер карты физ лица а не фонда
    Если раньше была готова помогать, то сейчас не хочу
    Деньги для Лизы перевела....потому что прозрачно все

    Аноним 300 ,
    А можно ссылку на сбор Лизы?

    SvettMama,
    vk.com/lisasma.help

    Аноним 530 ,
    Спасибо большое.

    Аноним 300: Деньги для Лизы перевела Спасибо вам огромное!

    Django:
    Все отчёты можно увидеть по ссылке в группе Лизы Краюхиной vk.com/topic-191381397_43924837

    Я что то не поняла, но чем этот отчет отличается от отчета другой девочки, посмотрела, одно и тоже. Странно как то, но отчетности и тут нет, тут и фонда даже нет, и тоже собираются на личные счета.

    Анонимные, о ком идёт речь?

    Анонимные: Странно как то, но отчетности и тут нет

    Тут есть альбом «скрины детализаций». Там полностью все движения по картам. От кого и сколько поступило

    SvettMama ,
    Ну да, про Х хромосому я ошиблась несколько,по женской линии передается. Но вот гемофилия, допустим, в Х хромосоме, болеют мальчики, передает чаще женщина, которая носительница, отец в редких случаях, если сам болеет. А у женщины, если уж получит волей случая две дефектных Х хромосомы, гемофилия будет протекать очень тяжело. Но опять же, гемофилия связана с разными факторами, в чем уж генетики разбираются.
    Разные типы наследственности, сцепленной с полом, бывают, сложно там все при разных дефектах

    Страшная тема для обсуждения.

    В данном сборе смущает его навязчивость. Понятно, что времени немного, но он реально из каждого утюга.
    У нас тут РК заявили: а давайте мы те деньги, что скинулись детям на подарок на 23 февраля и 8 марта лучше Анечке переведем.
    И жалко, что на этом фоне практически ничего не слышно и не видно про Лизу, у которой времени фактически нет.

    Ушла в сумрак ,
    Отказ от подарков это новый обязательный тренд волшебных волшебников Ани. Также пропанандируется отказ от крупных покупок. Особо одарённые призывают отказаться от отпуска.
    А отчётов как не было, так и нет.
    Классический токсичный сбор.

    Жутко, что всей этой темой зомбируют детей в школах и даже в детских садах. Разумеется, с целью, чтобы дети это домой несли и рассказывали родителям.

    Ушла в сумрак: И жалко, что на этом фоне практически ничего не слышно и не видно про Лизу, у которой времени фактически нет.

    Конечно не слышно. У родителей нет такой возможности так пиариться. Мы по сути в деревне живем, в нашей деревне все знают про Лизу теперь.

    MarinaK ,
    Кто-то упомянул в инстаграме родителей Ани про Лизу и дал ссылку на неё. Комментарий тут же удалили.

    Перевела для Лизы. Хочется помочь девочке.

    Аноним 937: Жутко, что всей этой темой зомбируют детей в школах и даже в детских садах. Разумеется, с целью, чтобы дети это домой несли и рассказывали родителям.

    Ой, ну давайте не будем нагнетать. Впервые об этом здесь на форуме услышала. Хоть я и в инсте и вконтакте есть. Никто ничего не прислал ни разу и нигде не вылезало.

    Вы не авторизованы и не можете оставлять сообщения. Чтобы авторизоваться, нажмите на эту ссылку (после входа Вы вернетесь на эту же страницу).

    Все разделы

    Болтушки

    Детки

    Дом и семья

    Мир женщины

    Ждем ребенка

    Хобби

    Путешествия, переезды, эмиграция

    Важное