Родителей девочки Ани, которой собирают деньги на лечение, вызвали к следователю

Ну и опять же, если ты собираешь на шанс выжить своему ребёнку, не будешь устраивать шикарные фотосессии и тд, будешь любую копеечку отдавать в общую копилку... имхо

Neiron ,
Производитель сам озвучил эту информацию. И там, где можно заложить окупаемость лет 20, фарм компании хотят за год-два все окупить, потом снижают цену незначительно.

Otorva: И там, где можно заложить окупаемость лет 20, фарм компании хотят за год-два все окупить, потом снижают цену незначительно.

разочарую. Не снижают
орфанные препараты цену не меняют. просто инфо про них минимальная...

carte: погуглите

спасибо. мне не нужно.. знаю достаточно, ибо образование позволяет
но ведь когда то и полиомиелит был убивающим, как и оспа...
понято, что сравнение посредственное, но только опытным путем рождаются порой избавления от диагнозов

Ignis: разочарую. Не снижают

Ну тем более. Никакими затратам это не объясняется, только прибылью

Ignis: орфанные препараты цену не меняют. просто инфо про них минимальная...

+++

carte: СМА не лечится,

Не лечится. Но можно остановить развитие заболевания и ребенок не умрет от того, что у него мышцы диафрагмы не будут работать на поддержание дыхания.
Не можете и не хотите не помогайте. А каково родителям понимать что ребенок может жить или умрет? Выбор?

Otorva: Никакими затратам это не объясняется, только прибылью

вот слава Всем!!! что западные компании имеют себе позволить это! появляется шанс при многих заболеваниях( особенно онкология) получать офигенные прогнозы и выживаемость!!! что ранее звучало диагнозом СМЕРТЬ!

carte: Просветите нас тогда, сколько пациентов участвовало в клинических испытаниях и какие результаты.

какой ответ ожидаемый?
я про СМА знаю, а про конкретный препарат да, опыт минимален ..
И?

Neiron ,
А вот выше пример про другой препарат, что уже атрофия и ребенок в инвалидном кресле, это ложь, что восстановятся функции?

Otorva: А вот выше пример про другой препарат, что уже атрофия и ребенок в инвалидном кресле, это ложь, что восстановятся функции?

не Нейрон. Но Таня поймет о чем я... дак вот неизвестно... должен восстановить поломанный ген. А как это ген заработает неизвестно.. НЕТ у нас такого опыта, чтобы делать вводы.
Но ведь раньше, как я и писала оспа былы смертельна

Мото-Мото ,
А можно мне самой решать, когда молчать, а когда нет? В данном случае я молчать не могу, знакома с семьей. И некоторые посты просто убивают веру в людей. Лучше быть «помогатором», над которым насмехаются на юмаме, чем желчным человеком, который не поможет, но свои пять копеек язвительных вставит.

Neiron: Не можете и не хотите не помогайте. А каково родителям понимать что ребенок может жить или умрет? Выбор?

А человек с сохранным интеллектом, но обездвиженный в той или иной степени... не все люди, как Хокинг, допустим(((

Ignis ,
Я не про это лекарство, а Спинразу и душещипательный рассказ журналистов, что снова мальчик пойдет и девочка из коляски встанет. НЕт ведь. Цинично врут? Чуть выше мышка Юля цитировала про Крым и 2 пациентов, кому закупили Спинразу за бюджетные деньги

Мика-ми ,
Капец, что за мысли у людей, я в шоке. Во-первых, у Ани тетя фотограф. А во-вторых, очень многие фотографы и фотостудии участвуют в сборе