Родителей девочки Ани, которой собирают деньги на лечение, вызвали к следователю

carte: Как есть, так и напишите. Или это неудобный вопрос для волшебника?

Дак вроде я написала. Про СМА знаю, про опыт препарата нет. Ибо минимален.
В волшебницы не напрашивалась.
Вы о чем?
Вопрос ведь все об одном. Не хотите. Не помогайте!

Судя по постам ранее Вы Вроде адекватный человек. Что счаз то пооизошло?

Аноним 473 ,
Тоже 160 млн было, на тот же препарат. И собрали за три недели буквально. А Ане за 2 месяца в городе-миллионнике всего 41 млн.

carte,
Исррпвила пост. Сорри.
Но ещё раз пишу. Не приведи Господь ни вам. Ни близким оказаться в такой ситуации.

Аноним 473 ,
Я это понимаю прекрасно. Но можно просто не верить и пройти мимо, не поливая грязью семью и тех, кто очень хочет хоть как-то помочь. А насчёт рекламы, весь Инстаграм пестрит информацией, на еодин была статья и по телевизору вроде тоже. Листовки раздают девочки. Очень много народа с академа участвуют, так как знакомы лично и живут рядом с Аниной семьей.

Zeeе: Бельгийское правительство тоже из бюджета оплачивает только спинразу и этот новый препарат пока не регистрирует. Видимо из-за недоказанности эффективности.

Вот, кстати, только хотела спросить. Как обстоят дела в Германии, Великобритании и т.д с подобными случаями
Вот есть ребенок с СМА и оплатят ему лечение или нет страховая компания или из бюджета?

Аноним 215: целесообразно ли все это ,пусть проверяют

На днях читала статью, что Золгенсма эффективна только на досимптомной стадии заболевания, если ее поставить в 7-9 месяцев, в этом случае у ребенка есть шанс востановиться

carte,
Вроде по описаниям должен ген исправится. Не будет Новпртис хрень выводить на рынок. Не будет. На доклиническом исследовании выводят препараты и не пускают дальше. . Не верю я. Что готовы признать ложными испытания. Я просто около этого. Поэтому и не верю в связку Новпртис- ложные дынные- выход препарата.
Есть близкие знакомые, которые работают с орфанкой. Ведь есть очень положительные примеры. Заболевания да, другие. Количество излеченных единицы. Но они есть!!

carte ,
Такая точка зрения тоже допустима. Но Аня не просто умрет, она угасать будет. Уже угасает к сожалению, а будет только хуже. И время работает против ее семьи. И я как мать прекрасно понимаю, зачем родители девочки ввязались во все это - им ведь не хило достаётся, поверьте. Критикуют и хаят их диванные критики только так. Но молча и смиренно смотреть как твой малыш задыхается у тебя на руках это невыносимо. И поэтому они пытаются бороться. Хоть как-то. Как та лягушка в чане с молоком. Если не не хотят помогать, это нормально. Главное, чтобы не мешали

Малышка_Мю: весь Инстаграм пестрит информацией,

Ну вот я подписана на кого, тех и вижу, где пестрит? ТОлько здесь и узнала

Производитель кстати лотерею устраивает, разыгрывает один препарат с определённой периодичностью. И это ещё один шанс для Ани. Но у неё времени нет совсем, ей уже 5 месяцев. И ей все хуже и хуже. Ждать выигрыша нет времени((

Otorva ,
Митя Фомин, андрей рожков, чайфы и многие другие выкладывали инфу. Даже губернатор Куйвашев упоминал Аню и поднимал вопрос, просил помочь тех, у кого есть возможность. Очень много лотерей и розыгрышей проводится, музыкальный фестиваль сегодня проходит, был автопробег в помощь Ане. У меня очень много знакомых в курсе ситуации оказались, даже далекие знакомые.

Аноним 12: Я очень понимаю родителей (у самих ребенок-инвалид, без перспектив). Слышала про этот сбор. Жалко очень ребеночка(((( Но... От этой болезни НЕТ лекарства, к сожалению, со всеми вытекающими. Это генетика и никак это не исправить.

Я понимаю родителей, у самой ребенок с генетической поломкой. Но у нас хотя бы есть надежда - на облегчение состояния , на препарат, который при нашей поломке будет эфективен

Zeeе: пишут, что надо колоть на бессимптомной фазе, иначе не помогает(((

Да, до появления первых симптомов, пока работа гена не нарушена.
Ужасная ситуация, конечно. Родителей жаль, это страшно, когда надежд никаких.

Zeeе ,
В Инстаграм Мама Ани видео выкладывала. К сожалению, Аня не держит голову и плохо шевелит конечностями. Потому что, чем раньше проявляется болезнь ( а у Ани это произошло в месяц), тем быстрее она прогрессирует. Потому так дорого время, но сбор идёт медленно к сожалению. Надеялись, что получится как у семьи Димы. Но нет, в Екб почему-то не получается((