Родителей девочки Ани, которой собирают деньги на лечение, вызвали к следователю

stremlenienalunu: человек с сохранным интеллектом, но обездвиженный в той или иной степени...

У вас дети есть? Вы поставьте себя на место таких родителей, не дай бог конечно... боролись бы? Я да. Хоть чуть чуть продлить жизнь, а там мож чего новое придумают...

Аноним 442 ,
А у меня знакомых наоборот обвиняют в том, что они постят информацию и раздражают этим «эфир» негативом. Людям проще не слышать и не видеть видимо, чем просто пролистнуть.

Вот например- всего 5 млн ( всего в рамках выше озвученного сбора)и спасена Детская жизнь и Таких детей много(
worldvita.ru/need_help

ю мама отказалась оказать информационную поддержку #крошка_екб_живи, однако раздуть скандал из ничего - решилась. Очень неожиданно и странно для родительского портала. Никого не смущает, что автор новости в игноре у 35 пользователей? Что в тексте размещены два раза скрины как бы с изображением видеозаписи с камеры наблюдения, однако они со ссылкой на мейл.руина поиск нарколога? Не разобравшись в теме так наспех писать - себя не уважать, а в контексте данной темы просто непростительно, хотя у автора же нет детей, ему не понять...

Лучше бы вот этих мошенников проверили. Годами людей доят, бизнесом летают и в люксовых отелях живут за счёт сборов, дармоеды мерзкие. Степашка Утков. Уже и специалисты на них писали и жаловались, ноль толку. Живут себе на деньги чужие роскошно , мерзко

Neiron ,
Вот +100

Каждый любящий родитель сделает все для своего ребёнка...

Технологии не стоят на месте. В вопросе лечения СМА ведётся много исследований.

Не судите родителей и эффективность препарата. Если желаете помочь другим детям. Помогите хотя бы другим. А не только осуждайте.

В Свердловской области в данный момент собирают средства для ещё одного ребёнка с СМА - Лизы Краюхиной (23.09.2018 г.р.). К сожалению, девочке диагноз был поставлен только в начале этого года. А препарат ZolgenSMA применяется только до 2-х летнего возраста. Очень жаль, что о Лизе так мало пишут в СМИ. Это дочь подруги моей хорошей знакомой с ю-мамы.

Статья на Е1.

www.instagram.com/lizasmaylik/
vk.com/lisasma.help

aner,
Никто не осуждает.., просто сумма огромная, а прогнозов нет и во время сбора 160 млн умирают другие дети, которых бы спасла сумма намного меньше..,

Мика-ми ,
Дак помогайте!!! Вы думаете все кто Ане помогает это их первый сбор? Люди постоянно помогают детям... у меня это тоже далеко не первый сбор. Тут просто дольше получится, а так это тоже ребенок который нуждается в своём лечении.

Дормидонтовна: если этот волшебный укол поставят ребенку и все пройдет благополучно, то сможет ли этот ребенок иметь нормальных детей или все равно будет сохраняться риск СМА?

Да бог с вами, какие дети... это ребенок просто будет жить. Возможно лежать. Но жить.

Аноним 937,
И весь сбор похож на социальный флешмоб, затмевая другие сборы...

Модераторы закройте тему пожалуйста. Это невозможно.... сайт который направлен на помощь мамам и детям допустил такую новость и разгон. Вы же даже половины не знаете что происходит в их семье... там все законно и СК это ПОДТВЕРДИЛ! От отчёта они не отказываются. Его в ближайшее время опубликуют везде. Вы поймите что платежей много. Сбебарнк выдал выписку на 1500 листов в бумажном виде и сказал что в электронном не грузится.... Вот ничего не знаете и допускаете такие новости

Neiron ,
А какие это мучения для ребенка? Изо дня в день. Страшно себе представить.

Аноним 937 ,
Какие деньги! Вы о чем! Ане помогают простые люди и средний бизнес. Я предприниматель и помогаю в рекламе за Счёт своих средств. Мне никто не копейки не дал. Отец говорит что на рекламу он деньги тратить не будет. Рубль к рублю.... закройте тему!

Zeeе: препарат этот новый нигде не зареген, кроме США, и бюджетами никаких стран не оплачивается.

Ну вот я про это. Что препарат только в сША, а больные дети везде и какова практика. Понятно, что также, никто не разбежался оплачивать

Аноним 937 , аноним - это прозрачно и откровенно)
фонд радуга омск не отказал, есть еще слава Богу милосердные люди, а то что Сбербанк не может выдать отчёт на 1250 страниц в электронном виде из за слабой системы, которая его не грузит, то это ему позор, выдать родителям распечатки и заставить сканить вместо того чтобы побыть с ребенком и искать средства на его спасение! е1 публиковали информацию об Анечке, Вы не в теме - так не пишите, читайте, ищите информацию, думайте головой! Смотрите видео о детях, получивших лечение, не вредите родителям, имейте сострадание и просто совесть. Не веришь - проходи мимо!