Тема закрыта

Причина: Многочисленные нарушения пользователей в теме

Родителей девочки Ани, которой собирают деньги на лечение, вызвали к следователю

Аноним 937,
Надеюсь, переведут на лечение других детей, только реальные суммы не известны

Django ,
На сайте Русфонда висит русский перевод интервью с Лораном Серве о реальном ожидаемом эффекте от Золгенсма, самом дорогом лекарстве в мире. И в нем нет и близко обещаний Юлии Латыниной из свежей статьи Новой газеты, что ребенок "лежавший тряпочкой", встанет и пойдет.

Аноним 937: что будет с деньгами, собранными без отчетов на личные счета родителей в случае неблагоприятного исхода?
цитировать

Писали же уже. Спросите не у нас. А у родителей напрямую.
Лично вы перечислили?
Спрашивайте за свою часть.
Я свою перевела. И мне реально хочется помощи конкретному ребёнку. А дальше без разницы. Что с ними будет и куда они пойдут.

Аноним 392: Вот мне как простому жителю Екатеринбурга, интересно. Что родители Ани и Петра, помимо мощной рекламы, вложили в сборы.
У них есть бабушки, дедушки, тёти, дяди. Хоть кто-то продал квартиру ради лечения?

Тут же ответили, что это когда нибудь потом, если добрые люди сами всю сумму не наберут
Я за реальную помощь с отчетами , переводами, квитанциями и чеками

Аноним 392: родители объявили сбор, так, между делом, на реабилитацию.

Так это ещё производители спинразы говорили, что несмотря на уколы нужна пожизненная реабилитация

Аноним 530,
Ну а что, потом ещё несколько сотен миллионов наберём всем миром, не важно остальные дети

По идее- нужно было открыть счёт для переводов с возможность перевода с него только за лекарство, без остальных расходных операций
Тогда и проще было бы контролировать

Аноним 392,
Ну это наши догадки, не нужно их

Вчера в инстаграмме выложили типа выписки.
И одна дама в комментариях написала, я так понимаю, нормальных отчётов не будет. Вы бы знали как на неё напали. И какими словами обзывали, зомби
Там скрины, все замазано. И слова, деньги лежат на счетах. Безопасных
Такие бабки под проценты положи, уже кэш
Нет отчёта, нет понимания, где деньги родителей, где пожертвования. Нет прозрачности.

Аноним 392,
Вот интересно, что будет, если следственный комитет обнаружит факты снятия средств со счета?

Мика-ми: что будет, если следственный комитет обнаружит факты снятия средств со счета?

СК этим не занимается, их интересовала только причина сбора.
А не будет ничего. Сбор идёт на личные Карты, тратить родители вполне себе могут (я никого не обвиняю, чисто теоретически объясняю).

Django: В Свердловской области в данный момент собирают средства для ещё одного ребёнка с СМА - Лизы Краюхиной (23.09.2018 г.р.). К сожалению, девочке диагноз был поставлен только в начале этого года. А препарат ZolgenSMA применяется только до 2-х летнего возраста. Очень жаль, что о Лизе так мало пишут в СМИ. Это дочь подруги моей хорошей знакомой с ю-мамы.

Статья на Е1.

www.instagram.com/lizasmaylik/
vk.com/lisasma.help

Спасибо, Аня! Да, это дочь моей близкой подруги, сбор совершенно прозрачный, выписки каждый день. У родителей нет средств на рекламные компании и времени совершенно нет. Лиза сохранна, у неё большой шанс выжить, при условии получить терапию в ближайшее время, она много чего умеет.

Аноним 530,

Аноним 530: СК этим не занимается, их интересовала только причина сбора.
А не будет ничего. Сбор идёт на личные Карты, тратить родители вполне себе могут (я никого не обвиняю, чисто теоретически объясняю).

Не правильно все это, считаю такие сборы нужно законодательно урегулировать, без совершения расходов. перевод в клинику по счету, выставленную клиникой и закрывать пополнение счета после сбора нужной суммы и в режиме реального времени всем делающим показывать остаток

Мика-ми: когда все своё вложил в это лечение

Аноним 392: Хоть кто-то продал квартиру ради лечения?

а жить потом где?на улице?

мышкаЮля,
Можно и в комнате выжить - разница стоимости квартиры и комнаты немалая. Родственники опять же есть

Как приятненько некоторым юмамам обсуждать и осуждать родителей, на которых обрушилось такое несчастье. Ни копейки не переведут, но за денежки других людей беспокоятся, заботливые такие. Не доверяете, считаете что бесполезно, пусть лучше умрет малышка, зато все чисто и прозрачно - пройдите мимо, ну зачем вот это все разводить? И тем более противно считать деньги семьи, на какие средства они фотосессии якобы шикарные проводят, умирающему ребёнку , почему квартиру не продали, ведь им с детьми на улице можно жить теперь. Ну правда, дамы, что ж вы так себя ведёте то? Согласна, что тему надо закрыть, кто хочет - помогает и верит. Остальным это только повод выплеснуть яд в очередной раз

Аноним 937: И в нем нет и близко обещаний Юлии Латыниной из свежей статьи Новой газеты,

Ну так это же Латынина и НГ. Чего вы от нее хотели, журнашлюх обычный
Но Если этих детей реально 20, кому еще можно помочь, я считаю, что государство может направить на это деньги, это копейки реально в масштабах страны и профицит бюджета огромный, который не знают как освоить
И надо не вопрошать продали ли последние метры родители, а поднимать вопрос об обеспечении лекарством на гос уровне. Жить то им тоже где-то надо с больным ребенком.

Otorva: поднимать вопрос об обеспечении лекарством на гос уровне.

Так золгенсма пока не доказана эффективность, спинразу начали ставить за счёт государства

Малышка_Мю: . Остальным это только повод выплеснуть яд в очередной раз

По моему, ядом тут больше от ваших постов веет. Мы тут обсуждаем неясные вопросы, или дело людей только перечислять, а остальное не их дело и не имеют право спрашивать?

Zeeе: прямо какие -то "пляски на костях". Цинизм зашкаливает.

Да вообще. Торговцы жизнью, Помоги сейчас ребенку, заплатят потом, соберут. Помощь актуальна прямо сейчас, а не потом. Тем более разработку спонсировали фонды, Новартис ни копейки не вложила в разработку эту.
Про спинразу прочитала, права на препарат купили всего за 200 млн, а там цифры на лечение в 2 раза больше, т.е на 1 в среднем 4 млн, это всего 50 человек и дальше прибыль.

Мика-ми: Можно и в комнате выжить - разница стоимости квартиры и комнаты немалая. Родственники опять же есть

неприятно вас читать. вы готовы продать свое жилье ради родственников?не дай бог вам оказаться в ситуации такого выбора.

мышкаЮля,
Ради жизни своего ребёнка? А вы нет?

Аноним 530: спинразу начали ставить за счёт государства

я знаю. Но насчет Захарченко и т.д права Латынина. Вообще все конфискованные средства можно направлять на такие случаи.

Вы не авторизованы и не можете оставлять сообщения. Чтобы авторизоваться, нажмите на эту ссылку (после входа Вы вернетесь на эту же страницу).

Все разделы