Родителей девочки Ани, которой собирают деньги на лечение, вызвали к следователю

[cit]мышкаЮля: неприятно вас читать. вы готовы продать свое жилье ради родственников?не дай бог вам оказаться в ситуации такого выбора.

А знаете- мне неприятно читать все эти не дай бог, такое чувство , что люди прям пророчат это своими фразами.
Я свою позицию высказала- и реально считаю других детей не хуже, а вероятность помочь им стать нормальными людьми выше в тысячи раз.
И не одному, а многим!

MarinaK ,
Спинразу она получает?

Аноним 181,
Тут речь о собственном ребёнке!

Сколько осуждения и яда в этой теме. А вопрос простой: есть конкретный ребёнок и конкретная семья, есть заболевание и какой-то шанс с этим заболеванием бороться. Можешь, хочешь и доверяешь - помоги, но не осуждай других, кто не помог. Не можешь, не хочешь, не веришь - не помогай, но и также - не останавливай тех, кто желает помочь. СМА страшное заболевание, но когда-то умирали от заболеваний, которые сейчас лечат. У Ани, и других детей с СМА появился шанс, в мире сделаны первые шаги к тому, чтобы лечить, пусть даже этот препарат безумно дорогой.

Аноним 181, из нашего города девочка, на родителей страшно смотреть.Собираем как модем, жаль что в газо- нефтяном округе нет меценатов и государство не особо помогает. Очень надеюсь что все будет хорошо.

И родителей я очень понимаю, будешь за каждую соломинку цепляться когда у тебя на глазах твой ребенок умирает.

Аноним 530 ,
Да понятно, что Латынина это популизм, но факт, что деньги в стране есть и помогать надо всем, а не бесплатные обеды раздавать тем, кому они нафиг не нужны, никто все равно не ест, зажравшиеся дети, кормить надо только в деревнях и поселках мелких бесплатно
Да, куча заболеваний, где шансы есть, онкология та же. И понятно, что у людей встает закономерный вопрос помочь этой девочке или десятку других детей. Страшный выбор, а его не должно быть. Если давать шанс, то всем

мышкаЮля: неприятно вас читать. вы готовы продать свое жилье ради родственников?не дай бог вам оказаться в ситуации такого выбора.

И вообще разве у родителей должен вставать такой выбор- жизнь ребёнка или квартира?

Мика-ми: Ради жизни своего ребёнка?

мышкаЮля: ради родственников

это я вам задала вопрос в ответ на ваше

Мика-ми: Родственники опять же есть

Мика-ми: А вы нет?

нет. потому что ребенку тоже надо где-то жить, а больному ребенку необходимо гораздо больше в плане комфорта и площади. спецкровать занимает очень много места, коляска. это я все на своей шкуре испытала. а если в семье не один ребенок? его куда? к родственникам? если остаться жить в комнате?

Вот, стати Хоккинг, он тоже с атрофией, пусть там БАс был, но суть такая же и прожил он много дольше, чем обычно живут. Друг от БАС умер недавно. Да, он глубокий инвалид был, но сколько привнес в науку.
Так и тут с детьми, да, они инвалидами глубокими будут, но жить будут

Мика-ми
А что обсуждать то? Почему родители квартиру не продали? Откуда деньги на шикарные фотосессии по вашим же словам? Почему решились на сбор для своего ребёнка? Почему лично вам не отчитываются, куда деньги пойдут в случае смерти их ребёнка? Я серьезно, вот вы лично ведь не поможете им? Но задаёте такие вопросы, что стыдно становится за людей. Вы не обсуждаете, вы именно осуждаете и стараетесь выставить их в негативном свете.

Мика-ми: И вообще разве у родителей должен вставать такой выбор- жизнь ребёнка или квартира?

а этот вопрос надо задавать тем, кто устанавливает такие цены и тем, кто отвечает за обеспечение жизненно необходимыми препаратами.

Otorva,

Otorva: Страшный выбор, а его не должно быть. Если давать шанс, то всем

Не должно и выбор действительно страшный. Но если рассуждать разумно в текущих обстоятельствах- либо сбор суммы без гарантии на выздоровление- либо помощь выжить нескольким детям с реальными гарантиями

На мой взгляд, существуют такие вещи, которые просто НЕЛЬЗЯ обсуждать. Неэтично. Табу. Запретно.
Вот данная тема из таких.
Верят, что поможет - собирают.

мышкаЮля,
Я бы да, уехала бы к родственникам, слава богу могу на них рассчитывать

Я и мои друзья помогаем как можем. Мне не важно, что будет с моими пожертвованиями потом. Я захотела отдать свои деньги этой семье - я отдала. И не мучаюсь тупыми вопросами, я просто надеюсь, что чудо случится. Если нет - мне будет очень грустно. Но считать чужие деньги считаю крайней невоспитанностью. Особенно в подобных ситуациях. Моя совесть чиста. Остальные пусть думают что хотят, в эту тему я больше не захожу. Юмать показала своё лицо в очередной раз.

Мика-ми: реально считаю других детей не хуже, а вероятность помочь им стать нормальными людьми выше в тысячи раз.
И не одному, а многим!

а каких детей вы имеете ввиду? онко? так нет абсолютной гарантии, что вылечат. ДЦП? тут разовыми сборами не поможешь, это пожизненная реабилитация, ну, кроме разве что легкой формы. и до конца все равно не вылечишь, особенно тяжелые случаи. и? как выбирать - кому помогать, а кому нет?

Мика-ми ,
со Сбербанком приходилось сталкиваться и не с лучшей стороны он порой себя показывает. Например не могли перевести операторы средства со счета на счёт и не знали почему. Мне лично пришлось разбираться в их инструкциях и беседовать с руководителем офиса, чтобы обнаружить лимит на суммы перевода за раз и в день, о котором они были не в курсе! Другой пример- не смогли внести сумму от продажи дома свекрови на счет и выдали пенсионерке сертификат на предъявителя! Просто бумага А 4 формата, которую любой вынеси из дома, приди, предъяви и получи, в поселке несложно! Тема сбор екатеринбуржская, почему так много постов от Москвички, отдыхающей в Эмиратах?)

Калина Малинова® ,
Самый здравый комментарий во всей теме. Давайте правда закрывать тему? Ну не вижу смысла на юмаме это обсуждать. Семью обвинили во всех смертных грехах уже. И помогающих тоже.

Мика-ми: Я бы да, уехала бы к родственникам, слава богу могу на них рассчитывать

ну-ну. хорошо рассуждать со стороны. сколько родственники вас потерпят? месяц, два?

carte: Сборов без отчетности быть не должно, да. Как и сборов с изначально некорректной информацией. Надо писать, как есть, а дальше уж люди пусть сами решают, переводить или нет.

Согласна полностью

DarenkaNT: Отвратительно то, что проверяют родителей, а не тех ухарей, которые заломили такую цену за лекарство, которое поможет - не поможет - бабушка надвое сказала. Издевательство. Ничего святого у людей. Ни совести, ни чести, ни порядочности, ни малейшего сострадания. Не слышали о таком, даже рядом не стояли.

Создайте препарат сначала потом говор те